夜訪聽民聲、上門辦實事 廣東珠海解決群眾急難愁盼問題
2026-01-23 20:35 1,581次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月9日電 (單鵬)中國女子棍網球隊9日上午結束成都世運會棍網球項目小組賽徵程。末戰雖0比25負於衛冕冠軍加拿大隊，姑娘們仍用頑強拼搏贏得全場掌聲。 成都世運會上，中國隊以東道主身份獲得棍網球參賽資格。這支平均年齡僅約23歲的隊伍在今年6月才「壓哨」組隊。隊伍中既有普通上班族，也有在校大學生，還有「海歸」華僑。開赴成都前，她們已在上海進行了三周的封閉集訓。 圖為9日中國隊與加拿大隊比賽現場。 記者 安源 攝 「這批隊員已是國內女子棍網球水平最頂尖的一批，雖然與國外職業運動員在身體條件上有差距，但她們的技術、熱情均屬上乘。」中國女子棍網球隊主教練肖瀟接受採訪時說。 據了解，起源於北美印第安部落的棍網球，在中國是一項小眾運動。比賽中，運動員需要手持一根頂端帶網兜的球桿，兜球拋傳、揮桿射門。棍網球比賽節奏緊湊，攻防切換迅速，進攻方拿球後須在30秒內完成射門。 成都世運會棍網球項目為六人制女子組比賽，每場分4節，每節8分鐘。中國隊在前兩場小組賽，分別以2比24、3比18的比分，不敵英國隊和日本隊。 9日一役，實力懸殊之下，中國隊索性放棄中場，全隊回縮門前。「一旦在中路給對方太多空間，對方切入球員瞬間就能送出必進球，我們寧肯給遠射，也不讓對手在門前輕鬆得分。」中國隊隊長彭靜說。 圖為中國隊球員彭靜在比賽中。 記者 安源 攝 與此同時，加拿大隊的高壓防守如影隨形，中國隊剛過中線便遭貼身盯防，導致失誤增多。加拿大隊隨即閃電反擊，屢屢得手。 「我們與加拿大隊最明顯的差距是傳球速度。加拿大球員多出身室內棍網球，在狹小的空間裡練就了極快的傳接與移動，放到六人制依舊遊刃有餘；另外，她們雙手運用都很嫻熟，而我們基本還是右手為主，這限制了我們很多。」賽後彭靜復盤比賽時分析道。 成都世運會棍網球項目共有8支球隊參賽，除中國隊外，其餘7隊皆為世界勁旅，實力在中國隊之上。三連敗的分數固然刺眼，卻濃縮成一堂高強度「實戰課」——首次組隊便與最強對手過招，肖瀟把這視為寶貴的歷練。她欣慰地看到，姑娘們的技術、戰術與心理「每天都在升級」，面對高手愈發敢打敢拼。 10日中國隊的收官戰將決定成都世運會棍網球項目第七名歸屬。彭靜立下小目標：「多進幾個球，我們真的很想做到。」(完)
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