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2026-03-29 13:03 4,583次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月14日電 (記者 劉亮)中國國家網際網路信息辦公室14日通報違法違規涉軍自媒體帳號典型案例，其中包括蹭炒軍事熱點吸粉牟利、編撰軍事謠言等內容。 國家網信辦官網消息稱，近期，一些自媒體帳號違反《網際網路軍事信息傳播管理辦法》，違規發布涉軍信息，誤導公眾認知，損害軍隊形象，社會影響惡劣。軍地職能部門依法依規處置了一批網上違法違規信息及自媒體帳號，現遴選通報有關典型案例。 據通報，網絡帳號「南部衛士」「聯參智庫服務」「聯勤保障」等與軍隊單位開辦的網絡帳號雷同，以高仿帳號冒充官方帳號，發布內容多為涉軍信息，蹭炒軍事熱點吸粉牟利。 網絡帳號「乖乖兔軍情」利用AI編造「中國四大鎮魂武器」等謠言信息，誤導認知。網絡帳號「軍事課代表」發布所謂「解析裝備細節」「分析戰術戰法」「解讀軍事行動」等內容，部分文章需付費購買瀏覽，借軍事話題違規牟利。 網絡帳號「紅小巖的自留地」「紅小巖談古論今」「紅小巖的後花園」等，稱抗美援朝志願軍飛行員、空軍一級戰鬥英雄張積慧「戰績有水分」，質疑污衊英烈功績，借黨史軍史嚴肅話題引流牟利。 此外，一些網絡帳號還發布誤導性內容，抹黑軍隊形象；消費擁軍情懷，長期發布身穿各式軍服或軍服仿製品的短視頻，為個人帳號違規引流；在短視頻內容中暴露軍隊敏感信息等。 軍地相關部門負責人表示，將持續貫徹落實《網際網路軍事信息傳播管理辦法》，堅決依法依規打擊自媒體涉軍違法違規行為，從嚴查處發布和炒作不實信息帳號主體，曝光典型案例。同時歡迎有關部門和網民積極參與舉報，共同打造良好涉軍網絡環境。(完)
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