武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
這個夏夜,上海有哪些好吃好玩的好去處?近日,上海市「精彩夜上海」系列活動正式啟幕,為正在火熱開展的第二屆「上海之夏」國際消費季再添一把火。其中,普陀區上海環球港獲評「夜生活好去處」。根據近日發布的「2025中國城市夜經濟指數」,數據顯示,2024年上海的夜間活躍出行人次403萬次,夜間燈光覆蓋全市75%的面積,夜間經濟綜合指數位列全國第一。據悉,環球港以全業態夜生活體驗為核心,集國際風尚購物、環球特色美食、沉浸式文化娛樂、常態化人氣活動於一體而獲評「夜生活好去處」。商場客流數據顯示,暑期以來,客流環比大幅增長。周末活動不斷檔周末,作為2025年第二屆上海國際郵輪節重點環節,皇家加勒比遊輪攜手上海環球港打造限時快閃店,營造繽紛熱情的海上假日氛圍。活動現場可以近距離欣賞震撼大船模、打卡旅行藝術長廊、參與趣味網球挑戰和塗鴉手工坊。「正好計劃在秋天乘坐郵輪去旅遊,家門口有了品牌活動就先來了解下價格,也省得跑去港口諮詢,挺方便的。」市民陳旭明說。「去年,品牌首次在環球港舉辦郵輪節快閃活動,活動期間吸引了近3萬名現場觀眾,收到了許多預訂意向。今年遊輪出遊熱度高,我們在環球港加大了推廣力度,品牌展示位置換到了環球港最具人氣的太陽廳中庭,面積更大、活動更多。」皇家加勒比遊輪高級產品市場經理張森笑著說,皇家加勒比遊輪與「環球港」商場名字可謂「般配」,環球港是遊輪的「港灣」。超大郵輪模型暑期期間,環球港擴大了「二次元」品牌聯名活動,通過與熱門動漫遊戲及IP的深度合作,打造了動漫跨界合作商場。商場承接第五人格only、星露谷only、CACG動漫展等潮流二次元文化體驗活動,吸引了大量愛好者前來打卡,推動了商場二次元活動從單一展覽向複合型場景的延伸。夜間經濟熱度高周末時段,在商場5樓的世界港口小鎮:中超及蘇超第二現場觀賽人氣火爆,歌迷路演、落日音樂會、KPOP熱舞派對等潮流文化活動也吸引了大批年輕消費群體,每周不斷檔的屋頂人氣活動為周邊商家帶去了夜間消費力。巴奴火鍋是環球港首批延長營業時間的商戶。店長告訴記者,在夜宵時段涼菜無限續加,消費還能抽取盲盒,「自延長營業時間以來,門店夜間時段的客流量、銷售額有顯著增長,同比提升15%以上。」8月9日夜間,中超比賽「上海德比」開賽,「船頭酒吧」宛若第二現場,球迷們觀賽熱情高,幾乎每一桌上,球迷都點了啤酒、燒烤和乾果等各類小食。店長Randy表示,目前酒吧已成為了申花球迷場外觀賽的聚會點之一,觀賽熱情疊加夜間經濟消費熱度,7月以來店鋪晚上客流量比之前估計增加30%左右,接下來還計劃做強足球與酒吧的聯動,並有籃球賽、歐冠比賽等聚會活動。同樣在環球港5樓的屋頂露臺,首場草坪音樂市集也在昨夜登場,市民們在屋頂乘著夏風和歌手們一同沉醉在悠揚的旋律裡,跟著節奏搖擺身體,每個人都盡情享受著充滿活力的夏日派對。音樂市集主辦方創始人黃野告訴記者,此前已和環球港方面在52樓環球觀光露臺有過傍晚歌會的合作,他發現每到夜間時段,客流還在不停湧入商場,為此他便利用商場內的屋頂空間舉辦了夏日音樂市集,「讓市民在夏日裡實現『逛、吃、遊玩』一條龍的服務,接下來我們還計劃舉辦夏風市集。」環球港相關負責人介紹,隨著上海發布支持夜間經濟人氣地標發展的10項舉措,商場方面接下來還將繼續積極策劃開展夜間促消費活動,加強商旅文體食聯動,釋放夜間消費潛力;引進新業態新模式,創新夜間消費新場景,打造成夜上海消費新地標。
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