武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「我們力求能表達出有晴空萬裡時的波瀾壯闊,也有黑雲壓城時的令人窒息;有兄弟手足的相互依託,更有父子情深的無言的牽掛。」中國戲劇家協會副主席、安徽再芬黃梅藝術劇院院長韓再芬這樣描述《延年和喬年》。安徽再芬黃梅藝術劇院成立20周年之際,「誰料二十正風華」2025年再芬黃梅·上海演出季8月8日至10日在上海美琪大戲院舉辦。大型原創黃梅戲《延年和喬年》是一曲獻給青春、理想與信仰的澎湃讚歌,經典黃梅戲《女駙馬》則是一場關於勇氣、智慧與真愛的深情禮讚。 《延年和喬年》黃梅戲《延年和喬年》講述革命烈士陳延年和陳喬年的青春故事。韓再芬擔任出品人,上海戲劇家協會副主席喻榮軍擔任編劇,上海話劇藝術中心一級導演何念執導,王澤熙、馬騰、潘偉、熊東旭、汪晨晨、馬丁、餘平、雍麗娟等演繹。陳延年和陳喬年生於安慶,長於安慶,在上海龍華壯烈犧牲。「《延年和喬年》走出安徽,首站亮相上海,意義重大。」韓再芬表示,「在這座延年和喬年奮鬥與犧牲的城市,我們舉辦紀念和演出活動,期待上海的觀眾朋友能喜歡這部情感疊加的作品,並提出寶貴意見,更希望延年與喬年這對革命先烈兄弟在天之靈能聽到鄉音中透出的對他們的懷念和敬意。」 韓再芬接受上海媒體採訪喻榮軍透露,《延年和喬年》劇本前前後後修改了十二稿,有幾次幾乎是推翻重來。「我摒棄了簡單的頌歌模式,深入挖掘英雄情感世界的褶皺與光芒。在結構上採用時空摺疊與心靈外化的手法,1927年上海寓所陳獨秀的悲慟回憶,與1912年安慶碼頭的棍棒教育、1915年上海搬運站的艱辛、1919年北京五四的狂瀾、1922年裡昂絕食的寒夜、1918年北京互助食堂的鬧劇……這些時空碎片並非線性鋪陳,而是依據情感邏輯與主題關聯,如蒙太奇般在陳獨秀的追憶與延喬兄弟生命的關鍵節點間切換和疊印。」作為黃梅戲「活化石」的《女駙馬》將以煥新面貌登場上海。該劇為安慶專區黃梅戲劇團(安徽再芬黃梅藝術劇院前身)首創首演,麻彩樓、嚴鳳英等藝術家塑造的馮素珍深入人心。韓再芬在傳承經典版本的基礎上,融入影視化敘事節奏,將馮素珍女扮男裝、冒死救夫的傳奇演繹得既詼諧又揪心。劇中「為救李郎離家園」等經典唱段朗朗上口,將喚起上海觀眾的集體記憶。據悉,再芬黃梅·上海演出季已持續舉辦多年,成為上海觀眾與再芬黃梅雙向奔赴的見證。除演出之外,安徽再芬黃梅藝術劇院攜《延年和喬年》劇組走進上海市龍華烈士陵園開展祭奠緬懷活動。由安慶市人民政府駐滬聯絡處牽頭組織,上海市安慶商會、上海安慶經濟文化促進會和再芬黃梅還聯合舉辦「宜商情 黃梅韻」黃梅戲《延年和喬年》上海市安慶商會專場演出見面會。
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