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2026-03-01 04:06 9,348次浏览

  武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。   漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。   周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。   「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。   目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」   盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。

  陽泉8月11日電(範麗芳 範舒琪)「這是我第一次參觀有關抗日戰爭的紀念館,親眼看到這些武器和場景復原,更真實地感受到戰鬥的激烈和先輩們的英勇無畏。」新疆克孜勒蘇柯爾克孜自治州阿圖什市哈拉峻鄉謝依特小學的阿依喬麗克參觀百團大戰紀念館後表示,這場戰役讓她深刻理解了中華民族團結抗爭的偉大力量。   「石榴籽一家親」2025年晉疆青少年融情夏令營活動正在山西舉行,來自謝依特小學的22名師生與山西籍西部計劃志願者代表攜手走進位於山西陽泉的百團大戰紀念館,緬懷抗戰先烈。 新疆學生在劉慈欣科幻文學館與當地少先隊員交流。薛二偉 攝   1940年8月,為粉碎侵華日軍的「囚籠政策」,中國共產黨領導的八路軍在華北發動了百團大戰。這是全民族抗戰以來八路軍在華北發動的規模最大、持續時間最長的一次戰略性進攻戰役,陽泉正是戰役第一階段的主戰場。   巍峨的陽泉獅腦山上,百團大戰紀念碑莊嚴矗立。紀念館內,470餘幅珍貴歷史圖片、2000餘件實物展品以及10餘處生動的情景再現,詳細記錄了戰役的決策、部署和艱苦卓絕的戰鬥過程,深深震撼了現場每一位參觀者。   「看到革命先輩們在那麼艱苦的條件下,為了保衛國家奮不顧身,真的很感動。」學生塔拉依別克說,這次參觀讓他對課本上的歷史有了更直觀、更深刻的認識,「作為新時代的青少年,我們要銘記這段歷史,珍惜來之不易的和平。」   隨後,學生們轉赴「陽泉記憶·1947」文化園,開啟另一段時光之旅。這裡由陽泉老工業廠房改造而成,通過老照片、舊機器、生活場景復原等方式,生動展現了陽泉作為「煤鐵之鄉」的工業發展脈絡和城市變遷。   在劉慈欣科幻文學館,新疆少年們不僅被這位從陽泉走向世界的科幻大師的想像力所吸引,還與陽泉當地的少先隊員舉行了結對儀式,兩地青少年互贈禮物、交流學習生活,在同學們依依不捨地揮手告別中友誼的種子悄然播下。   這不僅是一堂生動的歷史課和城市認知課,更是一次深刻的愛國主義和民族團結教育。帶隊老師李磊說:「與書本上不同,孩子們能真切感受今天的美好生活來之不易,這堂課將激勵他們傳承紅色基因、勇擔時代使命。」(完)

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