中青報·中青網記者 陳曉2025年第12屆世界運動會(以下簡稱「成都世運會」)正上演精彩時刻。本次世運會是世運會歷史上規模最大、人數最多的一屆世界運動會。由於所在場館的比賽還未進入決賽,最近幾天,軟式曲棍球場館中心的頒獎禮儀志願者王譽璇正忙著頒獎禮儀排練。「優雅的背後是無數『較真』的瞬間。」王譽璇說,訓練站姿的時候要頭頂字典,站立時膝蓋要夾紙,託盤訓練時要承重,雙肩要始終保持舒展。作為一名曾經服務過大運會的「小青椒」,那段經歷給她留下了無數溫暖的回憶。記得有一次全流程頒獎彩排,面對現場模擬嘉賓走錯位置的突發狀況,在老師的專業培訓以及同伴的協助下,她順利地完成了任務。那一刻讓她明白,「志願服務的優雅從容,不僅僅在於姿態,更在於內心的穩定與應變」。帶著這份在大運會中收穫的經驗與總結,當世運會志願者招募啟動時,王譽璇毫不猶豫地再次報名。當確定入選的那一刻,她的內心除了欣喜,更多了一份篤定。記者了解到,來自四川大學、成都大學、成都體育學院等36所在蓉高校的8600餘名賽會志願者,已分散在競賽場館、世運村、主媒體中心、開閉幕式、機場、酒店等地,全力保障賽事進程有序推進。據成都世運會執委會人力資源部(志願者部)專職副部長李路橋介紹,為提供更加專業、友善、周到的賽會志願服務,志願者部全覆蓋地對賽會志願者開展外事外交、文明禮儀等14類內容的通識培訓並組織測試。同時,各場館根據志願者的崗位職責、業務流程、服務要點等系統開展了專業培訓,開展志願者突發事件應急處置桌面推演、崗前演練和場館全要素演練,持續提高志願者的在崗服務水平。「在上一屆世運會我得了金牌,所以這次我也會儘量爭取再次奪冠。」義大利射箭運動員基亞拉・雷巴利亞蒂賽前接受採訪時表示,自己非常喜歡成都這個城市,也期待能夠在城市其他地方看一看。最近幾天,陸續抵達的國外運動員開啟了成都探索之旅,在大熊貓繁育研究基地、太古裡等地標,在熱氣騰騰的火鍋店裡,都有他們的身影。為了更好地為外國賓客和市民群眾提供城市宣傳推廣和便民服務,除賽會志願服務以外,本次成都世運會期間,城市側也將同步提供志願服務。「我們指導23個區(市)縣,聯合18家共建單位,聯動眉山、德陽兩地,統籌建設532個城市志願服務小站,近萬名城市志願者參與其中。」李路橋介紹,成都世運會已系統開展「青春志願·世運有我」主題活動8場,累計吸引4500餘名市民群眾直接參與,在社區、高校、企業、商圈營造了良好的世運社會氛圍。成都世運會執委會人力資源部(志願者部)嚴格落實好賽會志願者的保險、交通、餐飲等基礎保障。制定了防暑降溫工作指南,為志願者提供遮陽帽、小風扇、冰袖、電解質飲料、藿香正氣液等防暑降溫物資。同時,合理安排志願者上崗、換班、調休,做到戶外崗位15分鐘輪換。在「志願者之家」裡,配備了冰鎮礦泉水、補充餐食、躺椅等,讓志願者能夠得到良好的休息調整。李路橋表示,賽後,他們還將為志願者發放激勵物品和志願服務證書,記錄志願服務時長,提供免費暢玩青城山、都江堰、天台山景區等福利。在王譽璇看來,「青椒」,代表著巴蜀文化,寓意青年交流、青年教育、青春活力、綠色生態。「小」,則更顯親切和活潑,更貼近青年志願服務。「『小青椒』不僅僅是一個稱號,更是一條成長的賽道。」她說,在世運會舞臺上,自己會以專業詮釋責任,以微笑傳遞友善,以青春與汗水,為成都世運會增添最溫暖、最可靠、最值得信賴的底色,讓「小青椒」成為成都最溫暖的名片。
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
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