【最華人】隋馨瑩：在杜拜「舞」出中國之美
2025-11-13 19:16 8,493次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
加德滿都8月13日電 (記者 崔楠)據尼泊爾《共和報》13日報導，尼泊爾西部遠西省坎昌布爾縣近日拆除了39座「月經棚」(當地稱「Chhaupadi」，即「月經禁忌」習俗下的隔離棚屋)。 這些棚屋多用泥土、竹木、茅草等簡易材料搭建，條件簡陋，供女性在月經期間隔離居住。 這種「月經禁忌」習俗在尼泊爾西部多地長期存在，源於部分印度教信眾認為月經期女性「不潔」，會汙染家庭或神聖空間、招致厄運。因此，女性在經期被禁止進入家中或參與日常活動，必須前往「月經棚」或畜舍隔離。 這一習俗曾多次釀成慘劇：2025年7月，坎昌布爾縣一名28歲女子在「月經棚」中過夜遭蛇咬後不治身亡；2023年8月，遠西省巴塔迪縣一名16歲少女亦在「月經棚」中被毒蛇咬死；2019年1月，遠西省巴朱拉縣一名35歲婦女與兩名年幼兒子在「月經棚」內取暖時窒息喪生。 當地官員表示，他們曾反覆拆除這些「月經棚」，但它們很快被重建。 為遏制這一源自宗教禁忌的習俗，2017年8月，尼泊爾聯邦議會立法，禁止強迫女性遵循這一習俗，並規定違法者可被判處最高三個月監禁及罰款。2019年12月，尼警方首次依據該法律在遠西省阿查姆縣逮捕一名男子。其強迫21歲的妻妹進入「月經棚」，最終導致她在取暖時窒息身亡。 然而，在尼泊爾偏遠鄉村，這一陋習至今依舊存在。(完)
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