微視頻｜山河永志
2026-03-13 12:01 2,473次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
福建連城8月8日電 (黃水林 江鈺婷)8月8日，經過4天精彩角逐，2025年「體彩杯」海峽兩岸(連城)青少年棒球邀請賽暨第六屆海峽兩岸(連城)青少年棒球文化嘉年華圓滿落幕。來自海峽兩岸暨港澳地區的近200名青少年，以奔跑的身影、揮灑的汗水與滿腔熱忱，為這場跨越海峽、連通港澳的青春之約，寫下了生動而溫暖的註腳。 2025年海峽兩岸(連城)青少年棒球邀請賽活動現場。連城縣融媒體中心供圖 決賽現場，臺灣嘉義打貓少棒隊與澳門熊貓棒球隊展開激烈角逐。隊員們揮棒、擊球、跑壘、傳接，每個動作都凝聚著專注與力量。堅定的眼神裡映照著團隊協作的默契，迅捷的反應中彰顯著奮勇爭先的競技精神，賽場內外的熱情與吶喊交織成動人的青春樂章。 而在切磋球技的間隙，跨越地域的友誼也在悄然成長。「這次能和爸爸媽媽、哥哥姐姐一起來打球，太開心了！認識了好多大陸的小朋友，希望下次還能一家人來，也歡迎這裡的哥哥姐姐們去臺灣玩！」臺灣嘉義打貓少棒隊隊員的話語裡滿是真誠與期待。 本屆賽事匯聚了臺灣彰化、嘉義、臺中、苗慄的4支隊伍，香港、澳門的2支隊伍，以及福建廈門、南平、莆田、連城的4支隊伍，規模創龍巖市兩岸棒球交流活動歷年新高。 在為期4天的賽程中，28場激烈角逐輪番上演，最終澳門熊貓棒球隊、臺灣嘉義打貓少棒隊、香港藍諜棒球隊分獲冠亞季軍。「這次拿第一特別興奮，靠的是大家的拼搏和付出！賽前還和其他隊伍的小夥伴換了禮物，交到新朋友真的很開心。」澳門熊貓棒球隊隊員難掩奪冠的喜悅。 除了精彩的棒球賽事，活動期間，棒球少年們還共同體驗了「夏夜星河」連城非遺奇妙夜、參與「手拉手之歌」研學活動，一起觀看電影《哪吒2》，結伴遊覽冠豸山。(完)
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