武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月11日電 (賀劭清 王利文)距72歲生日不到半月的英國木匠理察·約翰·基特利,在成都世運會收穫一份特別的生日禮物——男子室外拔河640公斤級比賽金牌。 8月9日,理察(右三)在成都世運會拔河項目現場。 記者 劉忠俊 攝 理察投身拔河運動已逾半個世紀。隨著年歲增長,曾經是拔河隊主力的他,如今在隊中負責後勤與訓練。身份轉換絲毫未減理察對拔河的熱愛。他至今仍保持每周兩次隨隊訓練的頻率,並跨越萬裡來到成都世運會的賽場。 夜晚的世運村,這位老木匠成為主角。洶湧的歡呼聲一浪高過一浪,運動員把滿頭銀髮的理察高高舉起,志願者揮舞著手機中的燈光,理察笑著用手中啤酒致意。 木匠建築工人參與拔河,牙醫執裁龍舟競渡,首金得主為機器人工程師……作為非奧項目最高水平的國際綜合性運動會,正舉行的成都世運會成為展示體育多元魅力的窗口。不同職業選手閃耀賽場,勾勒出更廣闊的人類體育運動圖景。 同樣參與拔河項目的「00後」德國運動員雅各布·施萊格爾是一名汽車修理工。在他看來,雖然自己的工作是體力活,但大家在賽場取得的成績與工作本身無關。是日復一日的訓練和努力工作,定義了「大家成為世運會的運動員」。 中國此番派出史上最大規模的代表團參加成都世運會,321名運動員中,教師、學生、企事業單位工作人員和自由職業者約佔三分之二。 37歲的張偉曾是中國國家滑水隊的一員。因傷病退役後,他成為一名綜合行政執法隊員。「這次沒有給自己任何壓力,就是享受滑水帶給我的激情、快樂,我覺得能來就已經『贏了』。」 平衡本職與熱愛,是大部分非專業選手所面臨的難題。本屆世運會首金得主、定向徒步項目冠軍裡卡多·蘭坎來自瑞士,是一名機器人軟體工程師。裡卡多·蘭坎說,他有一份靈活的工作,公司允許他在家辦公。他每天訓練兩次,工作半天。參加定向運動可以為他的生活「打開新維度」。 8月8日,在成都世運會定向男子中距離決賽中,瑞士選手裡卡多·蘭坎奪冠,獲得本屆世運會首枚金牌。 記者 安源 攝 已經收官的成都世運會龍舟項目,印尼龍舟隊以3金2銀的成績成為最大贏家,還收穫世運會史上第一枚龍舟金牌。印尼龍舟隊教練蘇利亞迪·穆罕默德透露,印尼龍舟隊全由學生、警察等業餘龍舟愛好者組成。因為熱愛,大家日常訓練十分努力。 世運會龍舟項目裁判長、美籍華人陳信豪,退休前則是一名牙醫。「在船上,沒人關心你是矽谷精英還是社區工作者,大家只在意你是否跟得上節奏。」陳信豪說,世運會是一艘更大的龍舟,這艘大龍舟上蘊含的同舟共濟與多元包容精神,正是體育魅力所在,因為「體育屬於所有人」。(完)
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