武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
安徽淮北相山區優化社區幹部值守窗口機制 社區事「一崗通辦」,讓更多幹部沉下去 下午3點,安徽省淮北市相山區濱河社區濱河花園小區廣場上,桌椅一字鋪開,場面熱鬧非凡,社區工作人員正引導居民進行「舊物互換」。在一旁的空地,公益理髮、公益問診攤位前也擠滿了人。 「『公益集市』活動每月舉辦一次,專門圍繞群眾所需,提供公益服務。」濱河社區黨總支書記汪良娥說,「自從實行『一崗通辦』後,社區工作人員的工作效率大大提高,有了更多時間服務群眾。」 相山區推進社區「一崗通辦」改革,打破原有崗位職責限制,逐步實現「一人在崗,事項通辦」,釋放更多人員力量下沉網格。濱河社區黨群服務中心內,規章制度、工作人員信息張貼上牆,一目了然;曾經的鐵椅子被幾張柔軟的沙發替代,傳統的「長櫃檯」服務窗口被服務臺取代,僅設兩個「百通崗」工位。 汪良娥說,以前服務窗口一字排開,有9個工位,儘管都標註了說明,但群眾來辦理業務,也搞不清哪個窗口「接單」。汪良娥說:「9個服務窗口就意味著要有9名社區工作人員在此值班,但並不是所有窗口每天都忙,有些崗位一天都沒一個人來辦理相關業務。」 社區黨群服務中心將原有的黨建、民政、社保等多個辦事窗口整合為兩個「百通崗」工位,設置開放式辦理窗口。汪良娥說:「我們化繁為簡,現在每天兩人值班即可,一天一換。」 相山區委組織部副部長肖偉說:「窗口減少,社區工作人員服務能力則要相應提高。以前一個人只負責一個條塊的事項,現在要求他們對社區的所有業務都要掌握。」相山區委組織部部長謝軍介紹,相山區聚焦破解基層治理「小馬拉大車」問題,收回與基層工作無直接關聯或基層無力承接的事項140餘項,並通過骨幹幫帶、業務輪訓等方式,提升社區工作人員業務能力,實現從單項辦事員向服務「多面手」轉變。 目前,相山區95%的社區已經推廣「一崗通辦」模式,1/3的社區已經完成去行政化改造。2024年以來,社區工作人員當值時長同比減少40%。「社區『一崗通辦』改革是相山區堅持黨建引領基層治理的實踐,接下來,我們將加強人員培訓,進一步提升服務效率和群眾滿意度。此外,我們要求社區工作人員沉下去,到群眾身邊找問題、解難題。」相山區委主要負責同志表示。 本報記者 田先進 《人民日報》(2025年08月13日 第 10 版)
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