「每20分鐘就得跳一次舞，機器人都累冒煙了」
2026-02-05 10:33 6,918次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
漫步在千年古鎮上海楓涇鎮，古樹環繞、青磚古厝，古樸的歷史建築與現代的氣息相互輝映，仿佛能聽見時光的腳步聲。但這裡可不僅是個江南古鎮，楓涇也在統戰史上留下了璀璨印記，相繼走出了朱學範、丁聰、張慈中等多位愛國仁人志士。隨著近年來的上海統戰文化熱潮，許多人在這裡漫步、讀懂統戰歷史文化。「原來團結的故事可以這麼潮！」一位近日參與上海統戰文化City Walk(都市漫步)的「90後」統戰成員如此感嘆。像這樣的「團結之路」，今年上海統戰文化周「上新」了七條，每條都吸引著年輕人走進團結故事。 一個「潮」字，道出多地統戰文化集中展示時的特色，成為統一戰線創新表達的關鍵詞。 在上海統戰文化周的開幕活動中，黃炎培曾孫、民建會員黃翔，和曾祖父完成了一次穿越時空的對話。黃翔說，曾祖父用一生堅守了「理必求真，事必求是」。如今，與先輩背影重合，黃翔也成為了民建的一員。他們站在大屏幕前通過人工智慧生成內容(AIGC)技術與全息投影「還原」，講述自己的家事，講述國事，也讓統戰故事以普通民眾、尤其是年輕人喜聞樂見的方式流傳。 2025年上海統戰文化周活動現場。 上海市委統戰部供圖 類似的做法，在全國還有很多：打開重慶統戰歷史文化100秒系列短視頻，便可領略統一戰線各個歷史時期的精彩故事；拿起一枚「福建同心地標」書籤，統戰故事掃碼即聽；沿著武漢武昌「紅色線路」、東湖「綠色線路」步行或騎行，可以打卡多個歷史文化舊址點位……統戰文化表達體系的創新，為統戰文化增添了科技、時尚的色彩，讓統戰文化破圈傳播，走近年輕一代。 近年來，北京、上海、重慶、湖北、福建等地以統戰文化活動為抓手，系統進行統一戰線歷史挖掘、理論研究、社會教育、文化傳播、價值引領，讓民眾從City Walk中遇見、在休憩中感知、在閱讀中思考、在觀展中看見、在活動中體驗統戰文化，打造了一批永不落幕的宣傳陣地，讓統戰文化持續走入尋常百姓家。 一個「潮」字，折射出新時代統戰文化的生命力，蘊含著統戰文化活動近年來在各地「集中迸發」、蓬勃發展的密碼。 「有意義、有意思、有粘性、有網感」，這是中共北京市委統戰部副部長王斌經常提的目標。近年來，北京市策劃舉辦「同心之旅復興有我」系列活動，組織各領域黨外人士、網際網路大V、媒體記者等走進首都統戰新地標，2024年度線上閱讀量1.1億次。這四個「有」，確實「粘」住了許多年輕人和網絡人士。 「潮」，不僅是統戰文化與新技術相遇，也是對傳統文化的煥新。在湖北打造的統戰文化博覽匯活動矩陣中，「東湖論壇·遇見文化」是主體項目之一，遇見楚文化、遇見三國文化、遇見武當文化……無不是依託當地特色、對傳統文化的激活與創新。 這些統戰文化活動各具特色，但都放大了「團結」二字的聲量，以「團結」文化凝心聚力。從北京市的「同心之旅復興有我」活動，到上海、福建的統戰文化周，重慶、湖北的統戰文化月、統戰文化博覽匯等活動，「團結」是貫穿其中的主旋律，「團結」的價值伴隨著集中展示得到更大範圍的傳播，更好地發揮教育人、感染人、影響人的作用。 首屆重慶統戰文化月活動現場。 重慶市委統戰部供圖 一個「潮」字，若要「常寫常新」，需要統戰文化以思想性和影響力作支撐。 今年7月，在上海統戰文化建設座談會上，專家們進行了深入探討。「統戰文化是中國共產黨在百餘年來的統戰工作實踐中形成發展的物質文化、制度文化和精神文化的總和。」中國人民大學中共黨史黨建研究院副院長、馬克思主義學院教授何虎生稱。他認為，實踐層面，統戰文化指導新時代統戰工作紮根中國社會，推動凝聚共有價值觀念、完善統戰制度體系、更新統戰話語表達協同發展，以統戰實踐的全面深化激活統戰文化創新發展的內在動力。 北京社會主義學院講師李素軍在接受記者採訪時稱，統戰文化既是國家的、高階的，也是大眾的、平實的，要擴大統戰文化的知曉度和影響力，需要對統戰文化資源中蘊含的團結文化精神鍥而不捨地傳播，擴大參與度，「讓普通百姓也知道統戰文化是什麼」。 未來，統戰文化建設還可以有哪些創新做法？西南大學歷史文化學院教授周勇在上海統戰文化建設座談會上建議：建構「中國統一戰線論壇」，作為統戰文化標誌性品牌，形成全國性、整體性統戰文化研究和建設的頂層機制；設立全國「統一戰線日」，夯實強國建設、民族復興使命的社會基礎等。 在實踐中生長，在理論中探索，在青年中傳播，統戰文化潮湧，正在不斷播撒團結的種子。(完) (《中國新聞》報記者張樂報導)
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