「銘記歷史 同心奮進」主題講述會在西安舉行
2026-02-20 19:21 3,294次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
今年是中國人民志願軍抗美援朝出國作戰75周年，上海市慈善基金會松江區代表處聯合松江區退役軍人事務局，連續第三年開展「點亮微心願，溫暖老兵心」活動，向全區116名抗美援朝老兵送上節日問候與社會關懷，致敬這些最可愛的人。近日，各街鎮退役軍人服務站工作人員正把心願物資逐一送到老兵家中。這項活動已持續三年，一直致力於精準滿足老兵實際需求。今年，主辦方在紮實排摸的基礎上，採用「菜單式」服務模式，讓幫扶更貼心、更實在。此次活動共徵集到116位松江籍抗美援朝老兵的538件「微心願」。在嶽陽街道，慰問組走訪了老戰士王新連、胡自強，關切詢問他們的生活與身體狀況，傾聽他們講述在朝鮮戰場上的戰鬥故事。廣富林街道的杜連生、劉正言兩位年逾九旬的老兵精神很好，雖年事已高，但談起往事思路清晰，盡顯退役不退志的軍人風採。一位老兵感慨：「看到國家越來越強，人民生活越來越好，特別欣慰！」一個小小的心願，能切實改善老兵晚年生活質量。92歲的抗美援朝老兵宋明坤住在菜花涇轄區，收到輪椅後他激動地說：「我年紀大，腿腳不便，以前去醫院、理髮都要去居委會借輪椅。這次微心願達成，太貼心了！」樸實的話語，體現出「微心願」雖小，卻解決了實際問題，讓老兵感受到尊重與溫暖。主辦方表示，後續將繼續連結社會愛心資源，持續徵集老兵「微心願」，用心辦好老兵「微實事」，讓抗美援朝老兵感受到黨的關懷，搭建好服務老兵的「連心橋」。
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