「低調」的西安煙火糧倉
2026-03-11 13:37 9,528次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
夕陽西下，上海展覽中心的噴水池廣場熱鬧非凡，書展日場與夜場交接之際，首次設置的「閱界夜市」如約拉開帷幕，交織的煙火氣、不時的叫賣聲，將書展的熱度延續至夜晚，打造集飲食、休閒、閱讀於一體的城市夜讀樂園。市集上，書香上海流動書房化身「餘華文學小賣部」，將「精神食糧」化作菜單上的一道道真「食糧」，《在細雨中呼喊》是話梅，體會青春的酸澀滋味；《活著》是芥末薯片，辛辣，卻又引人忍不住品嘗；《文城》是杏仁餅，中式點心，一口穿越百年前；《第七天》是靈魂冰汽水，喝一口，透心涼……讀者挑選的是口味，體驗的是人生。餘華文學小賣部。阮佳雯 攝市集設置的長椅上，坐著不少逛展逛累的觀眾，他們或手持一根草原大羊肉串，或託著一盒章魚小丸子。從廣東來的蔡女士吃下最後一顆章魚小丸子，心滿意足地說：「在裡面逛了三個鐘頭，現在出來吃口飯，等下還要進去繼續逛。這裡的小丸子挺好吃的。」餐飲攤位。阮佳雯 攝逛書展，餓不著。「閱界夜市」匯聚西點、羊肉串、蚵仔煎、熱乾麵、臭豆腐等各地美食，鮮榨果汁等清涼飲品同樣不會缺席，更有光明、星巴克、亨氏等品牌入駐。展館內品鑑「精神食糧」，展館外，則提供了「乾飯」的多種選擇。星巴克攤位。阮佳雯 攝除了「吃」，市集還兼具多種玩法，非遺宋錦飾品、核雕飾品、漆扇吸引了不少觀眾駐足。宋錦攤位上，工作人員正為一位女士試戴耳墜。此外，童年遊戲氣球射擊、套圈圈等也為書展增加了不少趣味性。互動玩法更貼近年輕人喜好，手串DIY也玩上了「MBTI」，工作人員介紹，「自己DIY9元9一次，買成品13元。」互動玩法攤位。阮佳雯 攝8月13日至18日，「閱界夜市」每天從17:30開放至22:00，周五、周六更延長至22:30。每晚9點後，當天沒有購票的市民遊客也可從延安中路入口2號、3號門進入上海展覽中心逛夜市。「閱界夜市」 均賴鑫琳攝
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