2025年全國熱氣球錦標賽在山西大同開幕
2026-02-17 00:11 6,235次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月11日電 題：世運村外的市集：讓世界感知「四川心意」 作者 袁牟知博 「這是一把很重要的傘，能體現文化特色的手工藝品最能傳達我對家人的愛。」來自匈牙利的賽事工作人員蓋梅西·捷爾吉第四次參加世界運動會，鍾情於中國傳統文化的他特意挑選了油紙傘作為禮物，通過一旁的國際快遞物流服務，將這份「四川心意」及時寄往多瑙河畔。 蓋梅西·捷爾吉購買油紙傘的攤位位於世運村外的好運市集，這裡匯聚了扎染、漆扇、大熊貓文創等特色攤位，是許多外籍參賽人士感受四川文化的「第一站」。一位美國運動員因家中有雙胞胎女兒，一定要選出兩把一模一樣的粉色油紙傘；還有波蘭運動員停留許久只為挑選一把帶有流蘇吊墜的油紙傘，「因為愛人喜歡這樣的裝飾」。 8月9日，來自匈牙利的賽事工作人員蓋梅西·捷爾吉正在挑選油紙傘。 袁牟知博 攝 讓油紙傘攤主李雨霏感動的是，很多運動員會追問傘面上山水畫和詩詞的含義，了解後紛紛稱讚其蘊含的魅力。這讓她感覺，自己製作的油紙傘不只是「帶得走的伴手禮」，它更像一座小小的「橋」，讓不同國家的人在觸摸時，都能讀懂「美好」的共通含義。 「設置這個市集的初衷，就是讓世運村內的運動員、技術官員和隨行人員近距離感受非遺和巴蜀文化。」好運市集主理人李笠介紹，國際友人對文創產品各有偏愛，但幾乎都對大熊貓元素「毫無招架之力」。 大熊貓的「魔力」隨處可見：市集旁，一群運動員正排隊和大熊貓玩偶合影；世運村口，幾位運動員正與主動交流的成都「小孩哥」交換大熊貓主題紀念徽章；來自巴拿馬的運動員阿羅塞梅納·雅克琳則在捏麵人攤位前「拜師學藝」，跟著「四川師傅」學捏大熊貓面人。 8月9日，巴拿馬運動員阿羅塞梅納·雅克琳(中)在學習捏大熊貓面人。 袁牟知博 攝 這場教學無需語言相通，師傅用四川話念叨著「捏個圓腦殼」，她用英語回應著「這樣嗎」……嘴上「雞同鴨講」，手上的動作卻悄悄同步。「中國人太會創造美好了！」阿羅塞梅納·雅克琳舉起手上捏了一半的大熊貓面人讚嘆：「說實話做這個很難，但看到這麼可愛的大熊貓，誰能忍住不嘗試呢？」 市集旁的四川特產商店，也藏著運動員們「業餘生活」的熱鬧。「每天至少有100名外國友人前來打卡，多是購買大熊貓文創、四川特色手信和本地小吃。」店員餘思函記得一位運動員來店裡購買了大量花椒和火鍋底料，臨走前還約定「明天還來」，只因「吃了一次火鍋被這熱辣的味道深深迷住了」。 同樣，世運村周邊的火鍋店、零食店近期也成了熱門打卡點。「感謝這些攤位和店鋪的存在，讓我們在緊張的備賽階段還能夠了解到四川的一部分。」烏克蘭運動員季莫申科·葉夫赫妮婭說，油紙傘的竹香、大熊貓面人的軟糯、火鍋的熱辣，悄悄住進了大家的心裡，讓世界與四川的距離越來越近。(完)
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