武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「這是我演藝生涯臺詞量最大的戲,有時需連續演繹十幾分鐘,對記憶與情感連貫性要求極高。」謝君豪初讀《Skylight天色》劇本,即被自己將飾演的Tom吸引,「他絕非簡單的『富豪』,而是被時代洪流與自身性格困住的普通人。」8月14日至17日,司徒慧焯執導,謝君豪、王菀之、李琛瑜主演話劇《Skylight天色》亮相上音歌劇院,並將展開新一輪巡演。8月12日,上海媒體見面會上,謝君豪笑言,自己演了一個有爹味的角色,「爹味不一定代表貶義,Tom有溫度。」李琛瑜則表示,劇中滔滔不絕的謝君豪很帥,讓他忘記了角色之間的對立。《Skylight天色》Karma Cheng攝《Skylight天色》改編自英國劇作家大衛·海爾代表作,1995年在英國國家劇院首演,斬獲奧利弗獎與託尼獎雙料殊榮。故事講述一個寒風瑟瑟的傍晚,餐飲業大亨Tom敲響舊情人Kyra的門,妻子剛離世不久的他試圖與Kyra重燃舊情,Kyra現在在一所中學任教,過著簡樸的生活。他們討論著過去的愛情、分手的原因,以及彼此的價值觀和生活觀。他們試圖彌補過去的錯誤和失去的愛情,同時也面臨著社會階級和價值觀的衝突。「每個人都是一座孤島」是《Skylight天色》的核心命題。導演司徒慧焯指出:「現代社會看似連接緊密,實則個體常在自我世界中徘徊。Tom的強勢、Kyra的疏離、Edward的迷茫,皆是『孤島』的不同形態。我們試圖探討的是,即便隔絕,人與人之間仍存在著渴望靠近的本能。」《Skylight天色》既展現愛情與親情的糾葛,更呈現價值觀的激烈碰撞。男女主角Tom與Kyra的核心衝突尤為突出——Tom信奉「金錢萬能」,Kyra則堅守「金錢無法購買之物」的準則。二人貫穿全劇的話語交鋒,精準切中了當下社會的現實肌理。「Kyra的堅守折射出當代人對『價值』的普遍追問,這種共鳴超越文化界限。」身兼劇本翻譯的王菀之選擇「從零開始」重譯劇本。她認為語言習慣隨時代變遷,新譯旨在「既保留原著的犀利鋒芒,又契合當下語境,讓臺詞直抵人心,超越字面意義」。2025新版《Skylight天色》調整舞美,燈光隨角色情緒由冷冽漸次轉為暖黃;道具陳設刻意留白,如同角色間未盡的言語。司徒慧焯強調,這些設計旨在「將舞臺空間化為角色內心的外延,而非技術炫耀」。
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