武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月10日電 題:「海歸」隊長彭靜:以體育之名尋根 為熱愛「最後一舞」 作者 單鵬 綠茵場上,棍網球運動員如離弦之箭疾馳。中國女子棍網球隊隊長彭靜快速突破防守隊員,揮棍勁射,球應聲入網,看臺瞬間沸騰……10日,成都世運會女子棍網球第7名爭奪賽,彭靜為中國隊打入了兩粒精彩進球。 「能在最後一場進球特別開心。賽前教練讓我多拿球、多射門,今天終於做到了。」賽後她難掩激動。 彭靜1992年出生於中國湖北,2歲隨父母移居美國。15歲時,她拿起棍網球球桿,自此與這項運動相伴18個年頭。比賽之餘,彭靜的工作是在美國明尼蘇達州運營青少年春季棍網球聯賽及錦標賽。 她與中國隊的緣分,始於2019年某個深夜發給當時中國隊教練的一封自薦郵件:「你好,我是Jing,華裔美國人,打中場,不知道有什麼可以幫上忙」。短短幾行字,幾周後便把她帶進了中國隊的訓練營。 8月9日,中國女子棍網球隊在小組賽迎戰加拿大隊。圖為中國隊隊長彭靜在比賽中。 記者 安源 攝 6年來,彭靜時常往返兩國。回中國集訓和比賽的日子,讓她深切感受到文化根脈的牽引。小時候,彭靜的父母以「自律、奉獻」要求她,彭靜總覺得這套中國式教育與身邊的美國同學格格不入;可越長大,彭靜越能欣賞中國文化裡那份克己與擔當。她曾在採訪中談道,身披中國隊戰袍,是一種文化歸屬,「我想讓更多像我這樣的『異鄉人』知道,無論身在何處,永遠可以找到屬於自己的『家』」。 在成都世運會,6年前那封深夜郵件仍在迴響——彭靜以隊長身份率領年輕的中國隊徵戰。8支參賽隊中,除東道主中國隊外皆是世界勁旅。彭靜把這次寶貴的參賽資格稱為「一生只有一次的機會」。賽前,她特意提前1個月從美國飛回國內,把在美國學到的比賽體系、戰術理解和訓練理念向年輕隊員傾囊相授。 3場小組賽,中國隊先後不敵英國隊、日本隊和加拿大隊。10日的比賽中,中國隊以5:19不敵愛爾蘭隊,最終位列第8名。「我們本希望最終分差能更小一些。無論如何,每個人都拼盡了全力。」彭靜認為,成都世運會是一次難得的歷練,「對手那種快速流暢的傳球配合,正是我們要追趕的。」 棍網球是2028年洛杉磯奧運會正式比賽項目之一。這項起源於北美印第安部落的運動,在中國仍屬小眾項目。但彭靜欣喜地發現,在奧運帶動下,參與棍網球的中國青少年正在增多。她的部分隊友在上海、北京等地擔任教練,希望在青少年中發掘更多好苗子。 成都世運會或是彭靜最後一次代表中國隊出戰世界大賽,她坦言計劃暫別賽場、回歸家庭。而談及3年後的洛杉磯奧運會,她眼中又閃爍起期待:「如果有機會,我當然非常想試一試。」(完)
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