「Z世代」鍾愛「盲盒式」成像：「中國膠捲之王」樂凱煥新歸來
2026-02-15 20:36 9,329次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
頂著高溫，第二場「紅動徐匯・禮讚百年工運」百團萬人觀龍陵暑期專場活動在龍華烈士陵園繼續開展，當天有 9 批次職工和中小學生團隊 100 餘名參觀者走進龍華烈士陵園，包括來自徐匯環衛職工的子女們，他們當天還參加了徐匯匠心模範尋訪一日營活動。在市勞模餘美香、尚豔華、馮知洋、符欣怡、崔麗麗，市五一獎章獲得者蘭凡、周翌，區勞模陳俊峭、董梁，職工志願者王禮婧和10 多名中小學生志願者及工會志願者的講解中，參觀的團隊共同體驗了一次沉浸式紅色傳承之旅。 市勞模、上海環谷新材料科技發展有限公司技術部技術總監崔麗麗和市五一獎章獲得者、徐匯中學教師周翌作為新成員正式加入徐匯勞模龍陵志願講解團，並在此次活動中首次亮相。為了能出色完成講解任務，她們利用日常碎片時間，認真準備講解詞，牢記現場每一個點位的歷史背景與細節，不斷打磨自己的講解內容，最終雙雙順利通過考核，成為講解團的一員。在今天的活動中，崔麗麗以專業且飽含深情的講解，贏得了現場觀眾的好評。講解結束後，崔麗麗感慨：「站在龍華烈士紀念館的展廳裡，每一件展品都讓我感受到革命先烈用生命鑄就的信仰之光。作為講解員，我將用心傳遞這份不朽的精神，讓英雄的故事永遠激勵後人。」 值得一提的是，周翌的女兒、來自上海小學三年級的何瑧作為學生志願者也通過了本次考核。當天母女倆的身影穿梭在各個講解點位，除了講解外，她們互相鼓勵，反覆學習其他點位的講解詞，這就是傳承最生動的體現。回想今天和媽媽一起的講解初體驗，何瑧感慨萬分：「參與講解更進一步讓我了解了黨和工運的歷史以及英雄人物的英勇事跡。其實在準備過程中，稿子的內容對於我來說很晦澀，也很困難，但是在媽媽的鼓勵下，堅持了下來，這個過程讓我收穫很多。」活動現場，還有一群朝氣蓬勃的矮小身影格外引人注目，他們便是區總工會今年新招募的10 多名中小學生志願者。經過系統的培訓與嚴格的考核，這些小志願者們迎來了展示自己的機會。他們十分珍惜此次實踐，不少同學提前來到場館，相互交流講解技巧，反覆練習走位與語調，力求在講解過程中做到盡善盡美。來自華東理工大學附屬小學的劉梓軒說道「作為小小講解員，我們是歷史的講述人，更是信仰的守護者。每一次講解都是一次精神的洗禮，只要我們不停歇地講述，先烈們的故事就會永遠活著，他們的精神就會永遠照亮前行的路。」 楊文煦同學說：「這是我第一次給那麼多人講龍陵的故事，手心都出汗啦。但想到烈士們不怕困難，毫不畏懼，我就大聲講。以後還要來，讓更多人知道他們有多勇敢！」下午的參觀團隊中，還有來自新就業形態勞動者順豐同城的快遞小哥。他們在忙碌的工作間隙專程前來感受紅色文化，區總工會特意為他們送上了防暑降溫用品，在炎炎夏日裡傳遞出貼心的慰問，讓這場紅色文化之旅更添一份溫暖與關懷。他們絕大多是黨員，在參觀過程中還專門重溫入黨誓詞。在龍陵的支持下，參觀之餘，他們還上了一堂特別應景的國防教育課。此次活動讓不同群體在紅色教育中汲取了精神力量，從勞模志願者的深情講解到青少年的熱血演繹，從傳統職工子女到新就業形態勞動者，勞模精神、革命精神工運精神將一代代在各行各業廣大職工群眾中不斷傳承和發揚。暑期龍陵講解專場活動8月底將迎來開學第一課大思政課主題活動，大家敬請期待，同時徐匯區匠心模範尋訪主題活動正在如火如荼進行中，歡迎全市中小學生團隊報名參加，打卡完成相應任務還可領取紀念證書，並有機會參加後續福利活動。
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