中國人權研究會交流團訪問烏茲別克斯坦、衣索比亞
2026-02-19 07:28 3,214次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
武漢8月10日電 (馬芙蓉 趙霜)「我的爸爸祖籍武漢，常聽他講黃鶴樓、越王勾踐劍等文化遺產背後的故事，這次參訪讓我感受到一種實實在在的連接，也更真切地貼近這片土地。」來自德國的華裔程飛越10日說道。 當天，由湖北省僑辦主辦的2025年華裔新生代荊楚文化參訪活動閉幕。8天來，來自德國、加拿大、韓國、日本、泰國、英國、馬來西亞、巴西等15個國家、年齡在18歲至35歲的近50名華裔新生代，走進武漢、十堰、神農架等地，感受湖北歷史文化及科技發展成就。 8月4日，華裔新生代在武漢與中國學生、留學生開展交流活動。 馬芙蓉 攝 程飛越說，這次回去後，她將通過拍攝的黃鶴樓、越王勾踐劍、武當山、丹江口水庫、神農架、無人駕駛車輛等照片，向同學們詳細地介紹中國。 馬來西亞華裔黃亦嘉告訴記者，她的媽媽祖籍在湖北天門，常跟她講家鄉的山水人文，這次參訪是她了解媽媽故鄉的好機會。黃亦嘉曾在馬來西亞華校學過太極拳，此次參觀武當山，當她置身金頂，俯瞰峰巒疊嶂、雲海繚繞，更加深刻體會到習練太極拳時那種以柔克剛、與天地相融的意境。 8月8日，華裔新生代在湖北武當山習練太極拳。 趙霜 攝 「我把在武漢乘坐無人駕駛巴士的視頻傳到社交平臺，家人、朋友都很羨慕，也想體驗。」來自印度尼西亞的華裔李文龍，對湖北科創成就印象深刻。他介紹，無人駕駛巴士行駛平穩，會自動識別紅綠燈、避讓車輛，當與無人駕駛汽車會車時，恍若置身未來世界。 首來湖北的泰國華裔黃麗明表示，這次旅程不僅讓她對湖北的文化與活力有了更真切的感知，也結識不少朋友。回到泰國後，她將把所見所聞分享給朋友、同學，讓更多人認識湖北、了解中國。(完)
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