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2026-02-06 01:43 3,983次浏览

  武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。   漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。   周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。   「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。   目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」   盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。

  8月初,美團、淘寶閃購及餓了麼、京東分別發文呼籲:抵制無序、惡性競爭。   美團發布《繁榮行業生態,抵制無序競爭》,承諾將從自身做起,並呼籲行業共同構建良好生態,促進餐飲服務行業規範健康持續發展。美團表示,開展補貼活動,嚴格遵守法律法規,不以顯著低於成本的價格銷售商品和服務,嚴重扭曲價格信號,擾亂市場競爭秩序,造成浪費;依法向商家和消費者公示補貼信息,不對補貼總額進行誇大宣傳。要傾聽廣大商戶意見,降低商戶經營成本,從「比價格」回歸「比品質」「比服務」,促進外賣和堂食平衡發展,構建理性可持續的商業環境,努力提高騎手權益保障水平,避免騎手收入大起大落,就業大進大出。   圍繞「構築公平透明、各方共贏的機制」,淘寶閃購和餓了麼發布的《持續提升服務推動良性競爭激發消費煙火氣》一文作出了4項承諾,包括從消費者和商家需求出發,合理規劃發放補貼;堅決抵制惡性競爭;持續提升服務質量;合作促進生態共贏。   淘寶閃購和餓了麼承諾,堅決尊重市場運營規律,保障商家實收與盈利空間,不做大規模「0元購」等非理性促銷活動。聚焦合理規劃發放補貼,淘寶閃購和餓了麼建立了專項的嚴查和治理機制,並設立了兜底賠付。同時,平臺的促銷活動將為消費者提供簡單明晰的優惠信息,展示價即到手價,保障消費者權利。此外,這兩家平臺還圍繞商家參與、商品品質、騎手權益等核心議題,建立了「傾聽-徵詢-優化-反饋」體系。   京東發布了《踐行主體責任和社會責任共建外賣行業健康生態》,承諾將抵制「0元購」等惡性補貼,絕不以衝單量體現市場地位、製造市場泡沫;搭建簡單透明的補貼機制,依法向商家和消費者公示營銷活動信息,商家可自主經營和參與促銷活動。推動行業從「比補貼」回歸「比品質」「比服務」;為商家提供佣金激勵、廣告激勵、流量扶持、配送費補貼、爆品運營、專屬售後等服務,幫助好商家更好經營;優化騎手保障,提升外賣騎手職業尊嚴感和獲得感。   此前,外賣行業補貼引發社會廣泛關注,不少行業協會、商家發聲,希望停止「0元購」等內卷式補貼促銷行為,構建良好行業生態,實現多方互利共贏良性發展。   7月18日,市場監管總局約談餓了麼、美團、京東3家平臺企業,要求相關平臺企業嚴格遵守《中華人民共和國電子商務法》《中華人民共和國反不正當競爭法》《中華人民共和國食品安全法》等法律法規規定,嚴格落實主體責任,進一步規範促銷行為,理性參與競爭,共同構建消費者、商家、外賣騎手和平臺企業等多方共贏的良好生態,促進餐飲服務行業規範健康持續發展。   中國社會科學院財經戰略研究院研究員、服務經濟與網際網路發展研究室副主任黃浩撰文指出,這場「補貼大戰」從本質上看,是電商平臺沿用流量邏輯,繼續「燒錢換市場」的商業競爭策略。尤其對於構成行業基石的廣大中小餐飲商家而言,更像是一場「飲鴆止渴」的危機。   「補貼僅是手段,而非目標。」中央財經大學中國網際網路經濟研究院副院長、中國市場學會副會長歐陽日輝指出,單獨的價格補貼只補貼了需求,若供給不夠、履約不穩,終將引發結構性失衡。   「我們不應遏制正常的市場競爭,但有必要對非理性競爭行為加以引導。」知名經濟學者、工信部信息通信經濟專家委員會委員盤和林建議,保持外賣平臺準入門檻的開放與暢通,確保市場中長期存在3家以上實力相當的平臺,以維持競爭格局,同時推動平臺佣金透明化,公開商家引流成本,以促進行業公平與可持續發展。   歐陽日輝建議,網際網路平臺進一步完善補貼計劃,防止競爭過熱的局部情況,強化對中小商家和騎手權益的保護,同時引導平臺加強技術創新與商業模式升級。他還提出,政府與平臺需建立良好的溝通機制,統籌監管力量,推動成立全國電子商務行業協會,協同推進數字消費等新業態的基礎設施建設。   中青報·中青網記者 賈驥業 魏婉來源:中國青年報

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