颱風「楊柳」深入內陸影響四川
2026-03-15 15:13 7,217次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
福州8月5日電 (葉秋雲)第十三屆海峽青年薈·第三屆兩岸融合特教人才研學營5日在福建福州開營。活動現場，一幅156平方米的巨型飛行棋盤引發關注。 第十三屆海峽青年薈·第三屆兩岸融合特教人才研學營5日在福建福州啟幕。圖為巨型飛行棋盤引發關注。葉秋雲 攝 這一棋盤面積相當於普通飛行棋盤的近千倍，設計靈感源自首屆兩岸融合特教人才研學營引進的臺灣特教社交桌遊課程。棋格中嵌入心智障礙科普內容，涵蓋障礙類型、科學認知、溝通技巧等，傳遞「尊重差異、平等包容」的融合教育理念。 臺灣青年張力中特地從臺北趕來參會。常年在臺灣參與公益活動的他，對大陸開展的特教活動讚不絕口，尤其沒想到臺灣的特教社交桌遊在大陸如此受歡迎。他認為，通過遊戲普及心智障礙科普內容很有意義，「回去後，會向朋友推介大陸的特教機構和活動，也希望今後兩岸能在特教領域共同開展更多探索與合作。」 活動中，由殘障人士汪曙煌作詞、北京聯合大學特殊教育學院音樂學視障學員鄭達鴻作曲、中央戲劇學院學生林芊羽記譜的歌曲《心光》首次亮相，臺灣歌手沈怡君與鄭達鴻現場合唱。 「海峽的風，送來熟悉的盼望；我看見你，心中無畏的光；讓我牽起，你探索的手掌；共同的方向，愛是最好的導航……」歌曲《心光》動人的旋律傳遞出關懷特殊群體、期待心靈融合的積極主題，引發全場共鳴。 鄭達鴻表示，音樂沒有障礙，和臺灣夥伴同唱一首歌，能感受到心與心的連接。 活動的實操展示環節，福州大學青年志願服務隊帶來「理科+特教」融合教學片段，通過實驗將抽象光學原理轉化為具象體驗；福建幼兒師範高等專科學校團隊呈現「繪本+特教」課程，融合繪畫、黏土等材料，兼顧認知、情緒、社交教學，同步訓練精細動作與專注力。這些展示體現了福建高校在融合教育人才培養上的探索。 此次活動上，來自兩岸的專家學者、特教從業人員及心智障礙青年代表等近200人齊聚一堂。福州市小善公益服務中心主任郭兵表示，本次研學營匯聚兩岸特教智慧與經驗，通過共研共建共享，將為更多特殊需求人群及家庭提供切實支持。(完)
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