武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
人民網北京8月14日電 (記者王紹紹)直播間裡,古風舞團的成員們身著襦裙,伴隨悠揚古琴聲翩然起舞,運鏡師精準捕捉水袖翻飛的弧度,導播實時切換特寫與全景,幕後團隊則根據彈幕反饋調整燈光色調——這場融合傳統美學與現代技術的團播表演,單場吸引超百萬觀眾停留。 作為直播業態的創新形式,團播通過多人協作的藝術表演、工業化的分工體系,正在激發數字文化消費的新活力。 當前,團播行業已度過草創期的野蠻生長與內容轉型期的探索陣痛,進入規範化、專業化、體系化的新階段。有報導顯示,團播領域已衍生出主播、運鏡師、編舞師、妝造師等十餘個細分職業,一個成熟的團播間平均帶動30餘個就業崗位,為舞蹈專業畢業生、傳統媒體從業者等群體提供了職業新選擇。 業內人士分析指出,從產業本質看,團播與演唱會經濟、劇場演出一脈相承,是依託數位技術的新型文化消費形態。不同於傳統直播的「一人一機」模式,團播構建了「前臺表演+中臺統籌+幕後支撐」的完整產業鏈,通過情節策劃、風格打造、視效升級的持續迭代,滿足了不同年齡層、多元興趣群體的文化需求。 同時,行業的健康發展離不開規範與自律的雙重護航。近年來,隨著市場規模擴大,少數從業者曾出現低俗擦邊、誘導消費、合約陷阱等問題,這些問題在其他線上產業也屢見不鮮,並非團播業態特有的頑疾。 對此,行業各方正凝聚共識,從「被動合規」轉向「主動自律」。以抖音為例,今年上半年,平臺累計清退54家涉嫌傳播色情低俗信息、詐騙、為未成年人提供經紀服務等違規行為的公會;平臺還於7月底升級《抖音直播團播內容管理規範》,並同步發布《抖音直播團播機構管理規範》,對團播內容、主播行為及公會運營提出更嚴格的治理要求。 8月6日,在廣西南寧舉辦的團播機構懇談會上,多家直播機構聯合倡議:將規範籤約、如實履約,保障主播合法權益;杜絕炒作高額打賞、欺詐誘導消費、低俗惡俗直播等不當行為;履行未成年人保護義務;履行機構管理責任,對旗下主播違規行為擔責。 有觀點認為,行業的良性發展,既需要正視發展中的問題,也需要持續優化生態,通過精品內容創作提升文化附加值,擺脫對低俗流量的依賴。 專家表示,團播行業正以「內容為王」為導向,加速向高質量發展轉型。如今,平臺規則與行業自律形成合力,工業化生產與文化創新深度融合,團播不僅能持續激發文化消費新活力,更有望成為培育數字文化人才、傳播主流價值的重要載體,為數字經濟時代的文化繁榮注入持久動力。
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