中國職校成東協青年鐵路「夢工廠」
2026-02-09 01:56 3,438次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
唐傳豔 伴隨網際網路醫療蓬勃發展，線上購藥因便捷高效已成為不少患者的新選擇。然而，據《法治日報》報導，部分電商平臺處方藥銷售亂象頻發，嚴重威脅消費者用藥安全。在多家電商平臺網售處方藥過程中，患者無須上傳病歷、處方等資料，醫生在缺乏實質性醫療評估的情況下「秒開」處方，甚至存在「先藥後方」現象。 線上「秒開」處方看似提升了購藥效率，實際上卻將用藥的巨大風險轉嫁給了患者。正規診療流程中，醫生需要綜合病史、體徵、檢查數據等多種信息，才能制定個性化的用藥方案。但當前某些平臺的醫生僅憑患者自主填報的信息就開具處方，既無法核實病情真實性，更難以評估藥物相互作用風險。更令人擔憂的是，部分高警示藥品如降糖藥、麻醉藥也成為「秒開」的藥品，患者一旦誤服或過量服用，可能引發低血糖、呼吸抑制等嚴重後果。 治理這種亂象，監督與打擊必須毫不手軟。現行《藥品管理法》明確規定，處方藥必須憑執業醫師處方銷售，網際網路醫院則需遵守《網際網路診療監管細則》中「醫師需親自診查、不得人工智慧自動生成處方」等剛性要求。監管部門應建立跨平臺處方數據比對機制，對頻繁開具異常處方的醫師和帳號實施熔斷處罰。同時，需完善「行刑銜接」機制，對造成患者傷害的違規開方行為，依法追究醫療機構、平臺、醫師三方連帶責任，讓違法成本遠高於非法收益。 築牢技術防線，是治理線上處方藥亂象的關鍵抓手。可建立生物識別體系，在問診環節強制實施人臉檢測，確保醫師與患者身份的真實性。此外，還要建立和完善處方存證平臺，將診斷記錄、用藥方案、患者反饋等數據上傳備查，實現全流程可追溯。針對高風險藥品，應設置AI二次審核系統，自動比對患者歷史用藥記錄與新處方，觸發人工覆核機制。這方面的技術已成熟，關鍵在於平臺是否願為公共安全投入成本。 治本之策則在於糾正錯誤觀念、重塑行業生態。醫療主管部門需建立醫師線上診療能力認證體系，將問診響應時間、病歷完整度等指標納入考核與監督，對長期敷衍了事的線上醫生及其所在平臺實行淘汰制。此外，不妨將用藥安全和網際網路診療的特性等內容，納入公民健康素養教育體系，提升公眾對處方藥和線上診療特殊性的認知。只有線上醫生普遍更加珍視執業聲譽，平臺更加注重自身責任並強化內部監管，患者自覺抵制「處方藥隨便開」等亂象，方能形成全社會共防共治的局面，為這一亂象釜底抽薪。 網際網路醫療還處於早期發展階段，線上「秒開」處方藥亂象也還處於初病時期。有病得早治，若等變成頑疾再去治理，難度就會更大。也唯有儘早根治這一亂象，方能進一步守護好民眾的生命與健康安全，也促進網際網路醫療持續健康發展。
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