武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
淮北8月11日電(傅天騁)「淮北的礦工們在夾縫中鑿出的不只是煤,還有這座城的脊梁,我要把他們的故事帶回家鄉告訴同學們。」11日,來自日本的華裔青少年張愉琪在淮北工業博物館指著20世紀70年代「猛虎掘進隊」老照片感慨道。 當日,「徽風探源——2025海外華裔青少年走讀安徽」活動在安徽淮北開營,20名來自日本的華裔青少年參加。 8月11日,華裔青少年們在安徽淮北工業博物館參觀了解淮北「礦工故事」。傅天騁攝 淮北市位於安徽省北部,是中國知名煤炭資源型城市和煤電基地、現代化工業城市。 開營儀式上,日本睦新中文學校與淮北市第一實驗小學正式締結為「姐妹學校」,為兩校架起了課程共建、資源共享、師生互訪的橋梁。 日本睦新中文學校教師竇蒨認為,結對共建能帶來「看得見的變化」:「我們能獲得更鮮活、更貼近海外孩子認知的本土素材,老師也能交流教學方法。最重要的是,這能創造沉浸式的語言文化氛圍,這是室內課堂難以複製的。」她期待安徽的老師們能帶來書法、剪紙等特色課程。 記錄「煤城」前世今生的地標——淮北工業博物館,成了華裔青少年們此行重要的「課堂」。 當講解員說起淮北將曾經的採煤塌陷區改造成如今的生態公園時,來自日本馬裡斯特兄弟國際學校的中田大貴立刻拿出手機拍攝了博物館中的展示圖,還計劃把拍到的生態對比圖做成相冊。「要讓日本的同學看看,中國的工業城市能變得這麼美。」 竇蒨說:「博物館的實物、照片、視頻比課本生動百倍。這種走讀,把『中國』從平面的詞彙變成了立體的感受,在他們心裡種下了情感的種子。回去後,他們就是最好的『文化信鴿』。」(完)
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