武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
南昌8月14日電 (朱瑩)14日,由中國僑聯主辦,江西省僑聯、南昌市僑聯承辦的2025「親情中華·中國尋根之旅」夏令營江西南昌營在南昌市開營。來自英國、荷蘭、義大利3個國家的27名華裔青少年及領隊老師齊聚英雄城,開啟一場跨越山海的「尋根」之旅。 開營儀式前,營員們與江西師大附中的學生共同舉行了隆重的升國旗儀式。開營儀式上,營員們帶來了充滿現代風情的歌舞,展現著海外華裔的文化傳承;江西師大附中的學子奉上民樂演奏與京劇表演。 14日,2025「親情中華·中國尋根之旅」夏令營江西南昌營在南昌市開營。圖為開營儀式前,營員們與江西師大附中的學生共同舉行了隆重的升國旗儀式。萬雲 攝 來自義大利瓦雷澤中文學校的曾毅航說,他對南昌的印象是課本裡「落霞與孤鶩齊飛」的滕王閣和「八一軍旗升起的地方」這兩個標籤,「期待能在此次『尋根之旅』中找到自己文化的根,期待能收穫友誼,收穫青春回憶。」 「在海外的華文課堂,常常有學生問『老師,我們究竟是哪裡人,我們的根又在哪裡?』,每年夏天的『尋根之旅』夏令營正是最好的答案——根,在故土祠堂的族譜裡,在祖(籍)國各地方言的童謠裡,在每一顆渴望認同的心裡。」來自荷蘭代爾夫特中文學校的劉延說,將以這次旅程為起點,把所見所聞化作海外華文課堂的鮮活教材,讓文化之根生生不息。 14日,2025「親情中華·中國尋根之旅」夏令營江西南昌營在南昌市開營。朱瑩 攝 「親情中華·中國尋根之旅」夏令營活動由中國僑聯主辦,是海外華裔青少年深入了解中國的重要窗口和促進中外友好交流的堅實平臺。 活動現場,江西省僑聯黨組成員、副主席郭子新宣布開營並授旗。開營儀式結束後,營員們與締結友好的江西師大附中學生前往南昌航空科創城規劃展示中心,了解中國航空工業的發展歷程,並近距離觀看了國產大飛機ARJ21和C919的模型。 據了解,此次夏令營為期10天,以「共同的根、共同的魂、共同的夢」為主題,精心設計了「文化+實踐」特色課程:營員們將走進位於南昌市東湖區的滕王閣感悟「落霞與孤鶩齊飛」的詩意;探訪南昌漢代海昏侯國遺址博物館觸摸漢代文明;參與非遺瓷板畫繪製、採茶戲體驗;參觀南昌市規劃展示中心、南昌市西湖區萬壽宮歷史文化街區等地標。 南昌市人大常委會副主任張湘贛說,希望在學習和交流中,海外華裔青少年們增進對中國的了解和熱愛,築牢文化根脈,堅定文化自信。(完)
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