武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
拉薩8月8日電 題:從草原到賽場 西藏傳統體育煥發新生 作者 李林 位於西藏拉薩市北郊的賽馬場上,今年52歲的羅輝輕撫著一匹退役賽馬的鬃毛感慨道:「馬兒啊,你老了,我也老了。可咱們對這草原、對這馬背的情分,一點沒變。」 圖為西藏拉薩市北郊賽馬場上,羅輝和馬兒交流感情。李林 攝 圖為西藏拉薩市北郊賽馬場上,羅輝和馬兒交流感情。李林 攝 來自西藏昌都的羅輝,是西藏馬術隊第一批隊員。與馬相處近40年,他參與、見證著西藏馬術隊馬背上的榮耀,更親歷了傳統馬術從草原民俗走向廣闊賽場的新生之路。這份與體育相伴的歲月,早已在他心底刻下無法替代的印記——對他而言,體育不僅是事業,更是融入血脈的熱愛與堅守。 在雪域高原上,流傳著這樣一句諺語——「馬是牧民的生命與翅膀」,足以見得在高原上,人與馬之間的特殊感情和歷史情結。雖然社會在發展、科技在進步,但大家對馬和賽馬運動的熱情絲毫沒有消減,每逢重要傳統節日,賽馬仍是不可或缺的民俗活動,馬蹄聲裡藏著代代相傳的文化基因。 現任西藏自治區社會和民族傳統體育指導管理中心副主任的羅輝回憶:「正是有著這樣濃厚的文化氛圍和廣泛的民眾基礎,1986年,西藏自治區馬術隊成立了。」彼時,13歲的羅輝作為首批隊員之一,前往內蒙古呼和浩特市接受專業的馬術訓練。第一次離家千裡,他除了需要習慣新環境外,還要克服氣候等不適條件。經過一年多的鍛鍊、集訓,羅輝和隊友們緩緩推開西藏馬術隊發展的大門。「『鮮衣怒馬少年時,不負韶華行且知』是那時大家最好的寫照。」羅輝說,少年時對馬術的執著,如今已沉澱為對民族體育事業的深沉責任。 「1987年底回到拉薩後,我們通過匯報演出讓大家看到了集訓的成績。」羅輝介紹,同年,西藏馬術隊代表西藏出徵了第六屆全運會,並取得了馬術場地障礙賽團體第三名的好成績。「現在,馬術隊主要分為競技隊和傳統隊兩支隊伍。到目前為止,拿了88枚金牌、142枚銀牌、88枚銅牌。」談及這些榮譽,羅輝的眼神裡滿是自豪,「每一塊獎牌都凝聚著幾代體育人的心血,這是我們用熱愛和堅持拼出來的。」 2011年,在原西藏馬術隊的基礎上,西藏自治區社會和民族傳統體育指導管理中心成立。隨後,羅輝和同事們開始收集、整理豐富的民族傳統體育項目,在形成統一規則的同時,通過培訓基層指導員、創建民族傳統體育特色學校等舉措,推動民族傳統體育項目的普及和推廣。「西藏的民族傳統體育有著悠久的歷史文化,但很多項目都是民眾自娛自樂,沒有大範圍普及、推廣。」羅輝介紹說,2018年啟動送體育下基層活動後,西藏馬術隊每年會去4至5個縣(區)、鄉鎮表演,把精彩的馬術表演節目送到老百姓家門口,「看著鄉親們為馬術表演歡呼時,我就覺得所有的奔波都值了——這才是民族體育該有的樣子,要紮根大地,貼近人民。」 在全民運動健身熱潮的推動下,西藏拉薩賽馬場成為市民健身運動新去處。馬術、籃球、羽毛球、輪滑……賽馬場裡,既有專業隊員的馬術訓練,也能遇見帶著孩子體驗輪滑的家庭,傳統與現代在這裡交融,體育的活力感染著每一個人。 「這條西藏民族傳統體育的普及推廣之路,我們已經走了十多年,成果開始慢慢顯現。」羅輝坦言,作為一名老體育工作者,無論是對馬術的熱愛,還是對民族傳統體育的情懷,都已經深深烙印進骨子裡。「未來,我和同事們將帶著這份熱愛,繼續走下去。」 據西藏自治區體育局統計數據顯示,截至2024年12月31日,西藏自治區體育場地9189個,體育場地面積724萬平方米,西藏自治區人均體育場地面積1.96平方米。(完)
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