金融監管總局、央行、證監會召開聯席會議 強化金融消費者權益保護與風險教育
2025-11-14 01:10 7,459次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
百色8月9日電 題：探訪百歲抗戰老兵孫洪秀：以親歷者之軀勉勵當代青年 作者 俞靖 王偉臣 走進廣西百色市一尋常民居裡，客廳牆上掛著武警廣西總隊百色支隊贈予的「民族英雄」牌匾。牌匾下期頤之年的孫洪秀端坐，他穿戴整潔，臉上雖已布滿皺紋，但這位從戰火中走來的老兵健談硬朗，不輸年輕人的「精神頭」。這便是他近日受訪時，留給記者的初印象。 孫洪秀出生於1925年，家鄉在江蘇淮安，於1943年報名參加新四軍，歷經抗日戰爭和解放戰爭。新中國成立後，孫洪秀留在紅城百色工作生活。今年他剛過完100歲生日，作為當地有名的抗戰「明星」，他常受邀赴學堂、軍營述說抗戰故事，警醒當代人。 「過去都是死命令。」談起戎馬生涯孫洪秀感慨頗多。他稱，舊時其因家貧投軍，自己因身體健壯被選為偵察兵，常不帶槍掩蓋身份，化身民眾或客商，深入敵營，探取情報。孫洪秀表示，偵察作戰要變通，也要膽大心細，遇敵得勢也需學會拉低帽簷，靜待時機，將情報信息安全獲取。 孫洪秀雖已百歲，憶當初仍思路清晰。他回憶道，在抗日戰爭時期，其從江蘇鹽城跟隨部隊一路北上至東北松花江畔。彼時戰事連綿，其中攻打江蘇淮陰一役尤甚，城牆易守難攻，敵方架設有多挺機槍向我軍掃射，手榴彈在空中炸響，戰士們無畏生死，浴血奮戰，在迫擊炮的掩護下奪樓，環顧四周已屍骸枕藉，堆疊如丘。「過去槍炮裝備差距大，槍中最後兩顆子彈，一顆給敵人，一顆留給自己。」孫洪秀說。 圖為抗戰老兵孫洪秀向記者展示其所獲榮譽。 俞靖 攝 除了沉痛的戰時記憶，孫洪秀還記得北上抗戰途中的暖心事跡，沿途民眾為鼓舞士兵抗戰，會贈送分享自己的糧食。他表示，舊時糧食匱乏，過去打仗離不開民眾的幫助，抗戰能勝利更離不開民眾支持。因此孫洪秀留下「要跟著國家走，不怕窮，做到守法和善待他人」的家訓。 「如今時代好，吃穿不愁了，可惜舊戰友沒能見到如今的生活。」談及有何願望，孫洪秀用手指在空中比劃出「三個一」，表示爭取活到111歲，希望替離世戰友們，多看看國家的美好變化和強盛發展。 今年「七一」之際，抗戰老兵孫洪秀在武警廣西總隊百色支隊軍營中度過難忘的「百歲生日」，年輕官兵為老兵慶生，為孫洪秀展示戰車等現代化軍事裝備。為勉勵當代年輕人，孫老還常親自參與類似宣講活動，以百歲之軀，現身分享抗戰不易。他鼓勵年輕人要勇於投身到建設祖國的事業當中。 圖為武警官兵們為孫洪秀慶祝100歲生日。唐明洋 攝 「老兵需要關懷，他們是歷史的見證者，他們的存在警醒我們當下生活來之不易。」孫老受訪之際，關愛老兵志願者、百色市眾力助困愛心協會會長廖宏瑜向孫老贈送紀念抗戰勝利80周年文化衫。她表示，自己每季度都會回訪抗戰老兵，從日常探訪陪伴，到臨終關懷。廖宏瑜認為，老兵精神的傳承延續，告訴我們勿忘歷史，吾輩自強。 「如今我的視力差了，看不清字，以前我還常釣魚種菜，現在可要好好注意身體才行。」受訪結束時，百歲老兵孫洪秀換上文化衫話起家常，挺直佝僂的身軀向到訪者們敬禮道別，他胸前文化衫攤開後繡出的「勝利」二字顯得格外耀眼。(完)
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