英國：愛丁堡亞瑟王座山突發山火
2026-03-13 05:30 4,976次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月13日電 (楊予頔 何浠)「我已經在荷花池逛了三四天了，基本上都是幫參賽運動員買的裝備。」近日，在成都荷花池批發市場，亞洲奧林匹克理事會副主席柴亞帕·西裡瓦(Chaiyapak Siriwat)提著滿噹噹的購物袋，在成都荷花池批發市場裡邊走邊盤點。 自成都世運會開賽以來，許多涉賽人員一有空檔就會在成都體驗人文風情，或前往知名景區領略風景名勝魅力，更有不少人開啟了「嗨購」模式。 「我來過中國很多次，也非常喜歡購物，但是是第一次來批發市場。」當天以50元的單價一次性購入了13件T恤的柴亞帕，此前還採購了成堆的大熊貓玩偶和日用品。柴亞帕的直言「搞批發」太有趣了：「現在世界各地都在銷售中國製造的商品，因為它不僅質量好，而且物美價廉。中國製造是最棒的！我下次還來。」 對埃及武術散打教練拉米·阿卜杜勒阿齊茲(Rami Abdalazez)來說，買夠回家「交差」的商品是他荷花池之行的重要任務。「我還在開羅做攻略的時候，AI軟體就給我推薦了荷花池。」拉著在荷花池剛購入的行李箱，拉米和他的隊員在荷花池已經「暴走」近3小時，購入了不少商品。 「一雙140元，兩雙一起買，200元行不行？」在購物之旅的最後一站，拉米亮出了他的砍價「絕活」。「我們埃及人都會砍價，我很有經驗的，一般都會對半『砍』。」最終，拉米成功將兩雙極具性價比的運動鞋，塞進了本就鼓鼓囊囊的新行李箱裡。「我妻子還想讓我買一箱中國方便麵回去，但我實在是拿不下了，只能臨走再買了。」拉米說。 埃及武術散打教練拉米·阿卜杜勒阿齊茲(Rami Abdalazez)與隊員一同購物。楊予頔攝 同樣希望給家人帶紀念品回去的，還有來自愛爾蘭的自由搏擊教練大衛·赫弗南(David Heffernan)和馬丁·班農(Martin Bannon)。「我倆都有孫子孫女。聽朋友說荷花池很不錯，我們就想著過來看看有沒有合適的東西給孫子孫女帶回去。」拿起一雙細閃的粉色運動鞋，大衛迫不及待地向售貨員詢價，「我的小孫女一定會喜歡這雙鞋。」一旁的售貨員在計算器上敲下的數字，令大衛興奮不已：「60元！太好了，就要這雙，謝謝。」 在荷花池市場內專門銷售玩偶等周邊紀念品的商區，一場「一元拉鋸戰」正激烈上演。來自南非的國際合氣道聯合會秘書長科尼利厄斯·休曼(Cornelius Human)用手勢比劃著「32」，售貨員則憋著笑在計算機上敲下「33」。經過4輪「混戰」，科尼利厄斯最終砍價成功。售貨員一邊裝貨，一邊笑著說：「他是從38元一路『砍』下來的，這位先生是職業的砍價高手。」而拿到心儀商品的科尼利厄斯笑得合不攏嘴，「雖然商品的定價本來就不高，但是他們還是願意和我們討價還價，這真的很有意思，我也很享受砍價成功後的快樂」。 科尼利厄斯·休曼(Cornelius Human)與妻子一同展示此次購買的紀念品。楊予頔攝 收好自己的「戰利品」後，科尼利厄斯又投向了大熊貓玩偶專區。「今天早上我們才去了熊貓基地，運氣很好，看到了憨態可掬的大熊貓。所以我和妻子都決定買點紀念品回去。不然如果從成都回家，卻沒給家人帶『熊貓』回去的話，你就會惹上大『麻煩』。」說話間，科尼利厄斯拿起了一個胸前印著成都字樣的大熊貓玩偶。「它會和我們一起從成都，一路飛回約翰尼斯堡，成為家中一個很不錯的裝飾品。」 據了解，自8月3日以來，荷花池批發市場共設置6個服務涉賽人員的志願者點位，共接待世運會涉賽人員千餘人次。(完)
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