【成都世運會】成都世運會攀巖比賽首日 中國斬獲2金
2026-03-14 23:00 6,593次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「檢查頻次減少了，但是監管效果卻變好了。」今年4月，長寧區為桂滿隴（中山公園店）安裝了「網際網路+明廚亮灶」攝像頭，可實時展示廚房加工的畫面，市場監管部門可通過手機端查看廚房視頻，不規範的細節都能被AI攝像頭捕捉和預警，幫助企業加強內部的全時段、全過程管理。「網際網路+明廚亮灶」智慧平臺 舒抒 攝在8月14日舉行的2025年上海市「政府開放月」主題活動上，長寧區展示了今年以來新上線的「直播帶貨全流程智慧監管系統」、「智慧電梯」管理平臺以及「網際網路+明廚亮灶」智慧平臺等非現場檢查平臺，向廣大市民和區營商環境「體驗官」「觀察員」們全面展示了長寧區在優化涉企檢查、創新智慧監管、智能執法增效等方面的實踐成果。上門檢查少了，後廚衛生更自覺了作為知名連鎖餐飲品牌，桂滿隴踏足上海的首店就開設在長寧龍之夢商場。不過，今年以來，桂滿隴公共事務經理金靜明顯感受到，市場監管執法的檢查正變得越發高效和有溫度。「4月，長寧區開展了餐飲一體化綜合監管多部門『進一次門，查多項事』行動，上門檢查都錯開了經營高峰期。」一切源自去年12月，國務院辦公廳印發《關於嚴格規範涉企行政檢查的意見》，明確了「合理確定行政檢查方式，最大限度減少入企檢查頻次」。長寧區市場監管局黨組書記、局長倪佳慧介紹，近年來，隨著市場主體數量激增，平臺經濟、跨境電商、直播帶貨等新業態興起，交易場景越發分散、跨區域特徵明顯，傳統的現場檢查已難以實現全時段、全範圍監管，還可能干擾企業的正常經營。此時，更適應信息化、數位化經濟發展要求的非現場檢查，就能夠有效解決此類監管難題。「網際網路+明廚亮灶」智慧平臺 舒抒 攝為此，今年以來，長寧區市場監管局積極探索非現場檢查，在不進入企業現場的情況下，實現對經營行為的實時監控、監測和風險評估，提升監管精準度。其中，在食品安全領域，依託「網際網路+明廚亮灶」智慧平臺，監管部門通過24小時視頻監控，不需要頻繁上門檢查，就能實現監管目的。金靜介紹，桂滿隴店內安裝的這套設備智能化程度很高，不僅餐廳運營方和市場監管部門可實時查看廚房的操作監控，發現的問題還能及時發起預警。對餐廳來說，最直觀的變化是員工自律性進一步提升。「以前主要靠店長盯著後廚的衛生，現在攝像頭就是『電子店長』，員工們進入後廚的著裝保持規範，砧板生熟分開形成了『肌肉記憶』，連抹布的擺放都特別注意……少了突擊檢查的緊張感，多了日常規範的自覺性。」金靜說。倪佳慧介紹，非現場檢查的特色可概括為「兩少一多」，即對企業幹擾少、監管成本少、行政指導多。譬如，通過「明廚亮灶」「智慧電梯」等系統，企業不用派人陪同檢查，這樣廚師就能專心炒菜，店長能專注服務客戶。上述系統能同時監測上百家餐飲單位的後廚、上千臺電梯的運行狀態，讓監管的時間成本大幅壓縮，且數據固定、調取、視頻回看等操作也比現場檢查的物理移動和逐項核實更加迅速有效，降低了數據收集的時間成本，加快了識別風險的速度。對人和電梯都「無事不擾，精準上門」「營商環境不是抽象概念，好的營商服務能讓企業尤其是新興業態都能『進得來、留得住、活得好』。」上海百秋尚美科技服務集團股份有限公司政府事務總監趙美玲深有感觸。今年初，長寧區市場監管局上線直播帶貨全流程智慧監管系統，運用「大數據+AI」等數位技術，採集關鍵時段、重點平臺和重點直播間的視頻、語音、商品信息與主播行為等內容進行識別與審核。百秋成為區內首批5個直播監測點之一，承擔了實時監測、風險預警、合規提示等任務。長寧區直播帶貨全流程智慧監管系統 舒抒 攝記者在「政府開放月」活動現場了解到，這套針對直播行業的智慧監管系統，由長寧區市場監管局參與設計研發，是運用生成式大語言模型技術開展直播監測的創新應用，可對抖音、快手、淘寶、拼多多、小紅書等直播平臺上的直播間帳號展開實時監測。早在2023年3月，長寧區市場監管局就牽頭區廣告協會，推動百秋與其他5家頭部直播企業發布上海首個針對電商主播的用語規範標準。從直播的開場用語到宣傳、互動用語，再到結束用語，對直播全流程都進行了規範，讓合規運營「有章可循」，形成直播行業的長效自律機制。百秋也在此基礎上打造出了100間高品質、高標準的品牌專屬直播間，並認定為「上海市直播電商基地」。活動現場還展示了長寧區「智慧電梯」管理平臺，整合了實時監測、維保監管和應急處置等三大功能，可對全區1萬餘臺電梯進行24小時智能監管，並大幅縮短預警響應時間。「以前每次檢查，都需要電梯企業提供很多臺帳資料；現在，所有數據在平臺上一目了然，能大大減輕企業負擔。」長寧區市場監管局特種設備科副科長褚俊煒介紹，智慧電梯平臺通過智能分析海量的電梯運行數據，監管部門可對正常運行的電梯「無事不擾」，對運行異常的電梯則「精準上門」展開檢查。目前，長寧區市場監管局已全面推行「檢查碼」，將「亮證執法、亮碼檢查，無碼不查、無碼無效」作為入企檢查的剛性規範，構建陽光透明的執法環境。下一步，長寧區將繼續拓展非現場檢查的應用場景，加快向藥品、醫療器械等更多監管領域覆蓋。同時，深化「聯合檢查碼」的應用，加強與公安、城管、環保等部門的緊密協作，努力實現「一碼通查、一次查清」。
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