2025年江蘇省中小學生實驗能力大賽總決賽在南京啟動
2026-03-16 01:48 2,628次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
馬尼拉8月14日電(記者 張興龍)「為『慰安婦』伸張正義！」「不要戰爭！」「為和平奮起！」……14日10時30分許，在菲律賓馬尼拉灣畔的羅哈斯大道，悶熱的空氣中迴蕩著此起彼伏的呼喊。 當天是世界「慰安婦」紀念日。菲律賓「慰安婦」權益保護組織「菲律賓祖母聯盟」和「為祖母獻花」的成員，以及部分受害者家屬在此舉行遊行示威，紀念逝去的「祖母」，並敦促日本政府正式道歉、作出賠償。 在菲律賓，人們將二戰期間被強徵為「慰安婦」的受害者稱為「祖母」。 當地時間8月14日上午，菲律賓「慰安婦」權益保護組織的成員，以及部分受害者家屬在馬尼拉舉行遊行示威，敦促日本政府正式道歉並作出賠償。記者 張興龍 攝 「菲律賓祖母聯盟」協調人莎倫·席爾瓦介紹說，1942年至1945年日軍侵佔菲律賓期間，強徵約1000名當地婦女充當「慰安婦」，給她們造成了深重的身心創傷。「雖然戰爭早已結束，但對她們而言，傷痛卻從未真正停止。」 參加示威活動的伊莉莎白，是已故受害者埃斯特莉塔的女兒。1944年，年僅14歲的埃斯特莉塔被日軍強行綁走充當「慰安婦」，並飽受凌辱，她將這一秘密埋藏近半個世紀，直到20世紀90年代才公開控訴自己的遭遇，並終其餘生奔走於尋求正義之路。去年11月，埃斯特莉塔辭世。伊莉莎白在接受記者採訪時一度哽咽，表示將接過母親的維權之棒，「繼續她未完成的遺願」。 莎倫說，根據她所在組織的統計，如今在世的菲律賓「慰安婦」受害者已屈指可數，她們可能直到去世也等不來道歉與賠償。更令人憤慨的是，日本政府不僅持續迴避這一問題，還百般阻撓她們及家屬的維權行動。 2017年12月，菲律賓政府曾在此次示威地點設立一座「慰安婦」紀念雕像。然而，因日本方面持續向菲方施壓，僅四個月後雕像即被拆除。儘管如此，人們依然會在原址旁獻花，以寄託哀思。 除了追尋正義，莎倫還呼籲菲律賓國會立法，將「慰安婦」歷史納入各級學校課程，讓後代了解並銘記這段歷史。青年示威者弗蘭·雷耶斯直言，無論在菲律賓還是其他亞洲國家，正義都遲遲未至。「作為年輕人，我們有責任動員並組織青年力量，讓受害者和她們的家屬獲得應有的公正。」 當地時間8月14日，菲律賓「慰安婦」權益保護組織的成員，以及部分受害者家屬在馬尼拉舉行遊行示威。圖為示威者們將已逝「慰安婦」的照片鋪陳在地面，每張照片旁都擺著鮮花。記者 張興龍 攝 面對近期菲日軍事合作加深，示威者們表達了嚴重擔憂。今年9月11日，菲日《互惠準入協定》將正式生效。莎倫認為，這「諷刺至極」，「菲律賓曾是日本軍國主義的受害者，如今卻要幫助日本軍隊更便利地進入我們的國家」。 活動尾聲，示威者們將已逝「祖母」的照片整齊鋪陳在地面，每張照片旁都擺著鮮花。莎倫說，講述「祖母」的故事，不只是為了紀念，更是為了提醒年輕人警惕戰爭的威脅，「讓歷史不再重演」。(完)
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