北約討論烏克蘭安全保障 俄批評歐洲「以烏制俄」
2025-11-13 11:57 4,153次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
高溫「催熱」上門服務，市場升溫更需提質 專家呼籲推動相關行業職業技能認定，讓上門服務「熱」得規範、長久 閱讀提示 入夏以來，全國多地出現高溫天氣，上門進行美甲美睫、做飯保潔等到家服務需求快速增長。市場升溫的同時，從業者技能參差不齊、服務環境保障難、定價標準模糊等行業痛點暴露。專家呼籲應進一步完善靈活就業人員的勞動保障立法、推動上門服務類從業人員職業技能認定，讓上門服務更好引才留人，讓市場「熱」得更規範、長久。 電話溝通時間地點、上門確認客戶需求、當面設計服務方案……8月4日早上9點，河南鄭州的美睫師陳香走進位於該市某小區的顧客家中，開始了當天第一單上門美睫服務。 「大熱天不想來回跑，再加上假期需要在家上網課，不方便出門太長時間。認識的美睫師可以上門服務，我經常叫她來家裡做美睫。」陳香的客戶小趙表示，上門服務節省時間，非常方便。 美甲美睫、家電維修、做飯保潔……隨著夏日氣溫攀升，不少上門服務業也日漸「升溫」，大量外來務工人員成為這一領域的從業者。 記者採訪發現，上門服務行業在火熱發展的同時，也面臨著從業人員技術水平參差不齊、服務環境安全難以保障等問題。對此，專家建議，應進一步完善靈活就業人員的勞動保障立法、推動上門服務類行業職業技能認定，讓上門服務更好引才留人，讓市場「熱」得更規範、長久。 高溫「催熱」上門服務 「現在每天都有近20個客戶前來諮詢，業務量大幅增加。」北京市東城區家電維修師傅馬現衛告訴記者，夏日氣溫高，空調等電器使用頻繁，容易出現故障，上門維修迎來高峰期。 除了電器維修，上門做飯、上門美甲美睫等也成為近年來上門服務的熱門領域。智研諮詢數據顯示，2024年，中國廚師上門O2O(線上引流線下消費商業模式)市場規模從2015年的5.4億元增長至11.9億元 ，預計今年市場規模將達到13.7億元。 來自重慶的魏梨目前在北京專職從事上門做飯服務。「我按照菜量收費，一天能接6單左右，每單價格在68～128元不等。」魏梨表示，經過一年多的積累，自己目前已經有了穩定的客戶和收入。 「每年5月後就是美甲行業的旺季，但天熱了以後大家不願意出門，不少客戶會選擇上門美甲。」河南鄭州的上門美甲師周閃閃入行已經有5年的時間，目前她通過個人的社交平臺帳號接單，客戶以回頭客為主，基本每天都有穩定的單量。 在上門服務行業中，除了像魏梨、周閃閃這樣的個體戶，還有不少平臺、企業。「工作內容是負責做家常菜，工作時間從早上9點到晚上7點，中間休息2小時，月收入穩定在7500～8000元。」北京一家上門做飯機構的負責人介紹，通過機構接單，從業者不用操心客戶和訂單問題，收入相對更穩定。 行業存在多重痛點 「做上門業務時，我最擔心的是安全和衛生問題。」周閃閃向記者講述了自己的經歷：某次穿短褲去一位衛生條件較差的客戶家服務後，發現自己得了皮膚病。「從那以後，再去做上門業務時，我都會儘量穿長袖長褲，做好自我防護。」周閃閃說。 如何讓顧客放心、減少糾紛，也是不少上門服務者的關注點。從業10年的陳香總結出了自己的一套「上門服務法則」：「上門主動穿好鞋套、備好酒精等消毒工具；服務時儘量選擇客廳這類私密性較低的場所，全程不離開顧客的視線範圍，避免不必要的爭議。」 還有多位不同領域的從業者反映，從業者素質參差不齊是當前各領域普遍存在的問題：「上門做飯幾乎沒有門檻，只要你自認為做飯好吃就可以開始接單」「上門美甲美睫行業沒有統一的、由國家認定的技術職稱標準，只要對自己的技術足夠自信就可以直接上崗」…… 相比於個人從業者，家政公司、中介機構在職業技能把關方面相對更有保障。記者以應聘者身份諮詢了多家中介機構，對方均表示：「通過面試的員工會接受專門的學習培訓和跟崗實踐，以確保服務質量。」 然而，由於中介分成太高，不少從業者還是會選擇自己接單。「自己接單時薪至少能達到80元，而在中介機構，時薪則是30～40元，低了一半。」魏梨說。 此外，服務定價方面也存在標準模糊的情況。「有些維修問題通過線上視頻就能給客戶進行診斷解決，有的同行卻會故意上門收取高價維修費。」馬現衛說，家電維修專業性強，顧客往往分不清收費是否合理，「有時候被坑了都不知道」。 讓上門服務「熱」得規範、長久 「目前，上門服務行業中存在的勞動關係比較複雜，在實踐中難以統一進行認定和管理。」北京策略律師事務所執業律師張燁陽分析，企業或平臺與從業者之間，有構成勞動關係的，也有形成勞務關係的，還有從業者以個體身份自行繳納社保、通過平臺接單的情況。 據了解，目前我國對勞動者的技能認證體系，形成了「國家職業資格目錄+職業技能等級認定」的雙重保障。2022年頒布的《中華人民共和國職業分類大典》中也包含了整理收納師、長期照護師等部分與上門服務行業相關的職業。「隨著新的職業形態不斷出現，相關認定製度還在進一步拓展其外延。」中央財經大學法學院教授沈建峰說。 針對服務環境不確定性高、上門服務容易引起糾紛的問題，張燁陽認為，有從屬企業的服務人員應籤訂勞動合同，保留工牌、考勤記錄等勞動關係證據。「對於個體勞動者，應當做好服務記錄，購買商業保險等，加強自身保障、降低服務風險。」張燁陽說。 「從長遠來看，針對包括上門服務行業在內的靈活就業人員和新就業形態勞動者，法律體系的完善是夯實權益保障根基的關鍵。」沈建峰表示，目前，勞動監察部門等已推出相關政策文件與實踐指引，為這一群體初步構建起針對性的權益保障框架。 「上門服務行業的健康發展，需要通過立法完善制度框架，也需要平臺主動建立更健全的權益保障機制。」沈建峰表示，平臺內部應建立起更完善的勞動者權益保障和衝突調解機制。通過法治先行、多方協同，才能讓上門服務「熱」得規範、「熱」得長久。 本報記者 秦亦姝《工人日報》(2025年08月08日 07版)
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