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2025-11-14 07:25 8,876次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
寧波8月12日電 (張益聰)「面對當前心血管疾病防治的嚴峻態勢，我們將探索心血管疾病預防、篩查、幹預的『一鍵式』管理監測機制。」11日，浙江省寧波市動脈粥樣硬化性心血管疾病(下稱：ASCVD)智能防控平臺啟動會現場，寧波市心血管病防治臨床指導中心主任、寧波大學附屬第一醫院(下稱：寧大一院)首席專家、心臟中心主任陳曉敏如是說。 如其所言，《中國心血管健康與疾病報告2023》數據顯示，中國心血管病現患人數高達3.3億，且呈現年輕化、多病共存趨勢。 會議現場。張益聰 攝 智能防控：三大優勢精管「三高一重」 「在心血管疾病中，高血壓、高血糖、高血脂、肥胖被稱為『三高一重』，是ASCVD的主要病因。」寧波市衛生健康委員會黨委委員、副主任史國建表示，寧波作為人口流入大市，積極創新智能化防控手段，有助於當地有效應對人口老齡化帶來的「三高一重」人群擴大所帶來的一系列挑戰。 為此，寧波市ASCVD智能防控平臺由寧波市心血管疾病防治臨床指導中心聯合多學科團隊，依託市級重大項目孵化而成，是寧波市首個心血管疾病智慧防控平臺。對ASCVD高危人群，尤其是對以「三高一重」為核心風險因素人群的精準識別、分層與幹預管理。 「目前，在已掌握數據中，寧波市心血管疾病中高危以上人數突破300萬，其中以ASCVD為主。」陳曉敏表示，為高效應對大基數患者人群，本次ASCVD智能防控平臺有三大核心優勢，一是風險預警智能化，精準識別高危；二是診療決策同質化，規範管理路徑；三是管理模式閉環化，全程數字追蹤。 具體而言，上述平臺在「篩查—分層—幹預」全流程的數位化閉環管理基礎上，還擁有「超高危—極高危—中高危」三級彈窗預警機制，並據此為不同風險等級人群智能生成個性化幹預目標。 ASCVD智能防控平臺試點的應用現場。主辦方 供圖 惠民實效：一鍵診療一域「心病無憂」 走進寧海縣ASCVD智能防控平臺試點，隨著病患就診信息錄入診室電腦，坐診醫生通過大數據模型一鍵對患者進行病情風險分級，並將本次就診信息同步至寧波市衛生信息中心，再將信息回流至各大基層醫院，實現「一鍵診療，全域共享」。 在陳曉敏看來，目前上述平臺在ASCVD預防和篩查方面的智能化技術較為成熟，將有助於寧波市在「慢病一體化」格局下，實施醫療衛生領域縱深心血管疾病的民生工程。 「接下來，隨著平臺的更新迭代，基層醫生還能一鍵獲取由三甲醫院專家制定的規範化藥物聯用建議、科學轉診指徵及個體化隨訪計劃。」陳曉敏接續前言，該平臺不僅以ASCVD防治關口前移為目標，還將逐步探索多學科幹預和治療的心病防治「後半程」。 截至目前，上述平臺依託寧波市醫療大數據平臺，已經著重對「三高一重」相關核心指標的達標率、用藥依從性等進行動態監測與評估，為優化個體及群體的管理策略提供強有力數據支撐。 此外，在試點階段，寧波市ASCVD智能防控平臺將建立覆蓋寧海縣、北侖區全域及江北區部分醫院的防控網絡。後續，該平臺還會將成熟的「一鍵式」智能診療技術集成至醫療智能體，進而將醫療惠民的科技資源，延伸至基層醫療的「最後一公裡」。(完)
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