美將對印加徵50%關稅 莫迪強硬表態
2026-01-08 21:20 7,593次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
為紀念中國人民抗日戰爭暨世界反法西斯戰爭勝利80周年，今天上午，「珍存銘志——上海市民抗戰實物收藏展」在上海四行倉庫抗戰紀念館啟幕，第一期展覽將持續至8月30日，第二期展覽時間為10月13日至11月10日。本次展覽分為四大主題板塊，匯聚120餘件珍貴實物，其中近半數為首次公開亮相，包括《歌八百壯士》珍貴唱片與《義勇軍進行曲》首版黑膠唱片等「鎮展之寶」。新民晚報記者獲悉，這是上海市收藏協會時隔二十年後再次傾力打造的大型抗戰主題實物展，標誌著上海民間抗戰收藏力量的一次「集體亮劍」。14位資深收藏家將多年心血積累的「壓箱底」藏品公之於世，並以專業視角精心梳理，將散落於民間的珍貴記憶系統呈現。件件堪稱「時間的珍寶」步入展廳，歷史的厚重感撲面而來。新民晚報記者注意到，展覽中近50%的展品為首次公開亮相，件件堪稱「時間的珍寶」。觀眾能夠近距離欣賞到1938年孤島時期堅持發聲的《譯報》原版報紙、毛澤東《論持久戰》早期單行本、抗戰話劇《塞上風雲》原版戲單等稀世珍品。「中國不會亡！中國不會亡！你看那民族英雄謝團長！」一張《歌八百壯士》唱片在展區內靜靜陳列。藏家代表楊湧透露，這是1939年香港歌林唱片公司錄製出版的，存世量稀少、市面上罕見，它歌頌的是1937年10月底「八百壯士」死守四行倉庫的壯舉。楊湧聽過《歌八百壯士》的五個不同版本，而展出的這個版本傳遞出的是一種發自民族肺腑的吶喊。「作為一個土生土長的上海人，希望能把這些承載著城市和國家記憶的『聲音歷史』，保留在這片熱土上」。展廳中央還特別打造了「抗戰時期上海報刊編輯部」實景還原展區。老式打字機、泛黃的稿件、隱蔽傳遞的報刊小樣，生動再現了從孤島時期到抗戰勝利，上海文化工作者在敵偽監控與戰火洗禮中堅守陣地的全過程。展區內不僅能看到抗戰初期的艱苦陳設，更陳列著抗戰勝利後慶祝遊行時使用的的勝利條幅，案頭還擺放著的一張「日本無條件投降」的新聞報刊，讓觀眾身臨其境感受從浴血抗爭到終迎勝利的厚重氛圍，觸摸文化抗戰的精神脈絡。全景式再現抗戰壯舉展覽通過精心設計的「熱血守土」「文戈鑄魂」「民生鑄壘」「捷音震宇」四大主題板塊，全景式再現了上海軍民同仇敵愾、共御外侮的壯烈歷史。在「熱血守土」展區，歷史的硝煙撲面而來。一系列戰場遺留的武器裝備與布滿歲月痕跡的榮譽勳章如同無聲的史冊，串聯起從烽火爆發到最終凱旋的完整徵程，成為那段崢嶸歲月最硬核的「榮譽見證」。比如，極其稀有的「一二八抗戰榮譽勳章」「八一三抗戰榮譽勳章」 上的彈痕與鏽跡，無聲訴說著抗戰初期的慘烈與英勇。「文戈鑄魂」展區聚焦上海文化界在戰火中的不屈脊梁，泛黃的《抵抗》三日刊、百代公司首版《義勇軍進行曲》唱片等珍貴實物，生動展現了文化工作者以筆為槍、以舞臺為陣地、以音符為號角，揭露暴行、喚醒民眾，在申城築起了一道堅不可摧的精神長城。「民生鑄壘」展區深刻揭示了全民抗戰的深厚偉力。存世極少的「抗敵牌」火花見證了民眾「每買一盒火柴，便為抗戰添一份力」的熱忱；天廚味精創始人吳蘊初親筆信函中「以實業助抗戰」的鏗鏘誓言，彰顯了民族企業家的擔當。印有「抗日救國」字樣的商品包裝、市民認購救國公債的原始憑證、各界捐款收據等物件，共同勾勒出上海千萬普通市民的抗戰身影。「捷音震宇」板塊則展現珍貴的勝利紀念勳章和書刊影畫，將觀眾帶回1945年8月上海街頭萬人空巷、歡慶勝利的歷史性時刻，定格了正義的最終勝利與民族曙光的到來。「四行倉庫本身是重要的抗戰舊址，是歷史的見證者。選擇在此舉辦本次展覽，能更深刻地體現紀念抗戰勝利的精神內涵。」靜安區文化和旅遊局二級調研員張眾表示，本次展覽的籌備過程歷時約兩個月，希望能通過報刊、戲曲等各種各樣的文藝的形式宣傳抗戰、啟迪明智，讓市民觸摸真實的歷史溫度，讓偉大的抗戰精神永續傳承。本次展覽由上海市靜安區文化和旅遊局指導，上海市靜安區文物保護管理服務中心、上海四行倉庫抗戰紀念館和上海市收藏協會聯合主辦。
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