外媒：瑞士郵政暫停接收寄往美國的郵政貨物
2026-02-04 09:14 6,194次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
福建寧德蕉城區金榕社區著力破解「小馬拉大車」問題 9名幹部服務2萬多人，怎樣減負賦能(幹部狀態新觀察·走進一線探作風) 臨近中午，福建省寧德市蕉城區金涵畲族鄉金榕社區的公益暑託班下課了。「阿姨好！」孩子們紛紛走出教室，遇上金榕社區黨支部書記蘭淑琴，熱情地打著招呼。 「今年社區對接蕉城區總工會，辦起了公益暑託班。」蘭淑琴感慨，現在事務性工作少了，為群眾服務的時間多了，社區還來了得力的幫手。暑託班、口琴培訓班、社區工坊、假期法治課……蘭淑琴介紹，在近鄰黨建指導員吳秀雲的協助下，社區辦起不少惠民活動。 「這要放在前幾年，實在沒有精力去辦。」蘭淑琴介紹，金榕社區2021年成立，轄區內7個商品房小區有居民2萬多人；寧德市學生人數最多的九年一貫制學校也在該社區，學生人數超6500人，社區兩委幹部卻只有9人。「過去，單是針對學校門口交通擁堵和流動攤販問題的投訴，數量就佔整個鄉12345熱線投訴件的1/3。」蘭淑琴說。 看得見的問題要解決，看不見的煩惱也不少。前幾年，不同部門、機構在社區掛牌設工作室、示範點等。掛了牌，就要檢查工作。金榕社區辦公室門口的牆上，還留著些釘頭，「原來我們這裡的牌子都能靈活拆卸，哪個部門來檢查了就掛上相應的牌子。」蘭淑琴說，掛牌設點幾乎都要求專門的辦公場地和材料。 「小馬拉不動大車」，社區的工作幹不完。「都說車子大，先得弄明白裡頭裝了啥。」蕉城區委組織部幹部鍾華傑在調研中發現，「民生需求不能減，但不必要的事務性工作必須砍掉；各部門機構對社區的服務不能停，但檢查要削減。」 要常態長效減負，還要從制度上加以規範。寧德市委組織部副部長雷阿平介紹，寧德市委建立了黨建引領基層治理協調機制，今年7月，協調機制出臺寧德市村(社區)工作事項準入制度實施辦法，進一步規範村(社區)工作機制、掛牌和證明事項。「準入清單裡沒有的事項，上級部門不得隨意攤派給社區，必須通過市級協調機制審批。」雷阿平說。 僅靠減負還不夠，還必須為「小馬」加把力。去年以來，寧德市選派33名有經驗、有能力的處、科級幹部擔任城市黨建指導員和駐社區第一書記，充分發揮指導、幫帶、協調作用。吳秀雲到社區的第一個任務就是啃下校園周邊治理這塊「硬骨頭」。 「混亂的時候，擺攤的小貨車、三輪車在路邊排成一排，還有違停的小汽車，好好的雙向車道直接變單向車道。」金榕社區內的蕉城區第二實驗學校，上下學期間的校門口堵車和流動攤販扎堆問題，蘭淑琴早就求助過相關部門，但不同部門分開行動各管一塊。上下學時間，交警前來指揮交通，但其他時間，還有違停車輛造成擁堵；早上或傍晚，城管部門會來管理流動攤販，但也不是每天都來。學校門口的治理難題一直不能徹底解決。 吳秀雲協調社區、學校、城管、交警、公交公司等召開多場聯席會議，商議解決方案。解決擁堵問題，首先要在路中間加裝護欄，引導車輛有序行駛，防止違停和逆行。「這就需要交警部門評估是否影響交通安全，並給車輛留出足夠調頭空間，還要公交公司確認是否阻礙公交車通行。這事僅靠社區的力量確實難以辦成。」吳秀雲介紹。 經過多方協調，區、鄉兩級城管部門及公安、學校、社區志願服務隊等聯合成立志願護學隊，在校園周邊常態化開展「護學」行動。「道路交通秩序改善許多，少了不守交規的汽車和電動自行車。」居民王女士說。 「群眾不參與，社區力量永遠是『小馬』。」鍾華傑認為，治理好社區，關鍵要讓群眾共建共享。 吳秀雲說：「我們在走訪中發現，社區內不少家庭主婦希望在照顧家庭的同時找點活計，增加收入。」吳秀雲牽頭成立環金溪片區聯合黨委，聯結金榕、金溪兩個社區。借鑑金溪社區經驗，金榕社區引入當地的手工企業業務，承接數據線、玩具、上色彩繪等手工產品的訂單，「有了這些訂單，一些老人、『寶媽』的月收入增加2000多元。」「先服務群眾，才能發動群眾。」蘭淑琴說。如今社區志願者團隊已有400多人，其中有不少是「寶媽」。 「基層減負不是減責任，而是減去不必要的負擔；基層賦能不僅是增強力量，更要想辦法讓群眾積極參與。」雷阿平說，目前寧德市已清理村(社區)牌匾1.7萬多塊，清理工作事務50多項，取消證明事項100多項。下一步，寧德市將繼續解決社區工作力量不足、服務資源與群眾需求還有差距等問題。 本報記者 施 鈺 《人民日報》(2025年08月12日 第 10 版)
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