武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
2025年8月8日——10日,小紅書開放世界冒險島活動 RED LAND 在上海舉辦。上海楊浦復興島變身全球首個「痛島」,迎來首批遊戲二次元玩家。「孩子們的衣服都花花綠綠的,頭髮也是各種花樣,蠻可愛,在島上生活五十多年了,還是第一次見這麼多年輕人。」一早,上海地鐵復興島站迎來大客流,在島上南北向主路共青路兩側已遍布排隊進場的玩家。73歲的島民許其鳳穿上志願者服裝走上街頭為年輕人們指路,這已不是他第一次從事志願者工作,之前的世博會、進博會他也積極報名志願者工作。「以前是海軍,工作在楊浦復興島上,退休後也一直住在這個島上。這兩天天氣熱,怕孩子們多繞路,我就在家門口指指路,和孩子們聊天我也開心。」當天上海的溫度最高溫達36攝氏度,體感溫度更是超40攝氏度,但炎熱的天氣依舊不及粉迷們的熱情高漲。地鐵復興島站迎來大客流,現場提前部署了分流措施,2號口只出不進,4號口只進不出。地鐵站門口楊浦公安和地鐵工作人員提前值守,做好了分流和指引工作。島上被二次元元素裝扮得煥然一新。入口處多個安檢口同時啟用,並配有工作人員引導。RED LAND入口處就已排起長隊。往裡望去,王者榮耀、蛋仔派對、原神等高熱IP簇擁著幾十米高的機械船臺。年輕的二次元文化與島上原有的工業遺存交相輝映。楊浦復興島變身全球首個「痛島」,迎來首批二次元玩家。
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