商業拍攝應登記 北京新版公園條例修訂草案徵求意見
2025-12-20 22:21 5,846次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
在茂名信宜竹山社區衛生服務中心，「90後」醫生陳秋敏已默默耕耘近十年。從臨床醫學畢業生到肩負精神疾病防控重任，她的醫路始於家庭影響，卻因責任而堅守。走山路、訪患者、錄數據……在日復一日中詮釋「醫病更療心」的意義，為居民搭建起社區裡的守護網絡。 醫路始於家庭影響 信宜竹山社區衛生服務中心規模不算小，日常裡承擔整個社區的基礎衛生服務工作，居民有小病都來這看。身為信宜本地人，從廣州醫科大學臨床醫學專業畢業後，陳秋敏就回到了家鄉成為一名全科醫生。她從醫的理由也很簡單：「家裡有人讀醫，自己也就讀了。」 談起初為全科醫生的經歷，陳秋敏仍然歷歷在目：「有一晚值班，下午查房時還好好的病人突然陷入昏迷。」初出茅廬的她顧不上詢問什麼，與護士一邊緊急進行靜脈通道補液和心肺復甦，一邊與家屬溝通。經過那次的歷練，她也有了更深的感悟：「遇事千萬不能慌。」 《全國精神衛生工作規劃(2015—2020年)》提出，2020年，基層醫療衛生機構應普遍配備專職或兼職精神衛生防治人員。隨著國家加大對精神障礙疾病的關注，2018年，陳秋敏在茂名市第三人民醫院開始了長達一年的轉崗培訓，而後成為一名專職精神衛生防治醫生。 「最初肯定有一些擔心，因為不熟悉這個群體。」陳秋敏說，初次接觸這方面知識有些許緊張，因為與有精神障礙疾病的患者溝通存在挑戰，還需要留心可能會有的暴力行為。但如今，這位「90後」醫生有了不一樣的感悟，「他們也不想這樣，所以他們更需要我們。」 對病患情況瞭然於胸 陳秋敏所在的竹山社區，在管的精神障礙疾病患者有561人，他們的情況陳秋敏都瞭然於胸。 「目前社區內管理在冊的主要包括精神分裂症、癲癇所致精神障礙、精神發育遲滯伴發精神障礙、雙相情感障礙、分裂情感性障礙、偏執性精神病在內的6大病種。」陳秋敏提到，561個病人需要親自接觸，面訪、錄入情況。社衛中心每年也會進行體檢，按季度免費發放藥品，為有需要者注射長效針劑，同時還要開展講座，增進大家對於疾病的了解和認識，每個人摸查一遍，也就差不多可以開始新一季度的工作了。 「有沒有按時吃藥啊？最近吃飯睡覺規律嗎？」這一天，陳秋敏和同事一起來到附近一對患有精神分裂症的叔侄家中，陳秋敏用當地話和他們一邊聊家常，一邊量著血壓、問問近況，面對這位經常見面的醫生，患者的神情也放鬆下來，「他們打了長效針劑，目前控制得不錯。」 這對叔侄就住在社衛中心附近，步行只要十幾分鐘，但竹山社區面積大，不少地方還是山路，去一次不容易，花在路上的時間不少，加上溝通、協調、記錄的時間，更多時候是對技能與體力的雙重考驗。為了提高效率，陳秋敏和同事也會積極與當地村委會等組織溝通，讓細微的工作更好地深入每一戶有需要的家庭，「溝通、協調、勸說都是與精神障礙疾病防控工作一樣重要的環節。」 希望在預防中做更多 接受採訪時，陳秋敏的手機也在不斷地彈出消息，微信裡建立著大大小小的群聊，搭起隨時與患者、家屬溝通的橋梁。 一位小夥子令她印象深刻，「他20多歲，患有雙相情感障礙，在家挨罵後就會來找我傾訴。」從今天遇到了什麼事到心情如何，事無巨細，陳秋敏都給予巨大的耐心，呵護著這顆年輕的心。 一個患者的背後是一個家庭，因此，精防工作為一個家庭帶來的正面影響不言而喻，陳秋敏很希望未來能夠在前期的預防和識別中做更多：「早溝通早介入，很多情況都可以避免。」談及心願，她笑著說：「我希望未來可以在培訓中掌握更多經驗，讓居民不用有什麼事都去大醫院。」 羊城晚報記者 王沫依
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