武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
林芝8月11日電(白瑪玉珍)為慶祝西藏自治區成立60周年,「跨越山海 以球會友」2025年藏港青少年足球友誼賽10日在西藏林芝市舉行。香港東方體育會U16梯隊與拉薩青少年校園足球「滿天星」隊以球會友,在雪域高原上演了一場充滿青春活力的比賽,為西藏自治區成立60周年獻上誠摯祝福。 圖為「跨越山海 以球會友」2025年藏港青少年足球友誼賽的活動現場。邊巴頓珠 攝 據了解,此次「跨越山海 以球會友」藏港青少年足球友誼賽是兩地青少年足球交流的延續。今年2月,西藏「雪域雛鷹隊」曾赴香港進行友誼賽,雙方在綠茵場上結下深厚友誼。香港東方體育會U16梯隊教練梁振邦當時表示期待赴藏回訪,如今這一願望得以實現。此次西藏再聚首,不僅是一場體育競技,更是兩地文化交流的深化。 比賽現場,兩地青少年精神飽滿,在平均海拔3100米的高原上奮力拼搏。比賽現場,香港球員克服高原反應,展現出頑強拼搏精神。香港隊員文日表示:「雖然呼吸比平時困難,但能和西藏的夥伴們同場競技,也是一個難得的機會。」西藏隊員則發揮主場優勢,西藏隊的球員土登扎西表示:「香港隊員的技術很細膩,我們贏在更適應高原環境。」 據悉,本次活動由薩馬蘭奇體育發展基金會、中國香港體育聯盟聯合主辦,西藏自治區體育局、紫荊雜誌社、西藏5100教育發展專項基金、香港賽馬會支持。賽事為兩地青少年搭建了展示才華、增進友誼的平臺,進一步推動了香港與西藏的文化體育交流。(完)
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