上海書展·手記｜與青春共鳴
2026-02-08 20:26 9,673次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
近日，上海閔行警方抓獲一名製作順風車搶單「外掛」的嫌疑人，查獲「豬豬俠」「小狸」等5款外掛軟體，涉案資金200餘萬元。今年5月，閔行公安分局新鎮派出所接到滴滴報案稱，有黑產利用外掛軟體幫助順風車車主快速搶到訂單，嚴重破壞了順風車搶單的公平性和交易秩序。區別於網約車業務，順風車並非採用「派單制」，而是需要車主預先在平臺發布自己的出行計劃，繼而在平臺篩選邀請行程近似的順路乘客，由司乘之間根據雙方溝通情況及實際出行需求完成互相選擇。通過外掛軟體，在一定條件下，車主僅需設定好城市、距離、價格、人數等參數，外掛就會一直「在線」，獲取到數據後按照設置條件進行篩選，對符合條件的訂單發送搶單請求，搶單過程無需動手、實現快速搶單。「這種『後臺搶單』使一些用戶訂單剛發布出來就被外掛快速讀取信息並篩選搶單，比手動篩選搶單快很多。」閔行公安分局網安支隊民警徐寧介紹，該外掛軟體在網絡上以「激活卡密」的形式銷售，收費從每月50元至100元不等。 根據資金流向、IP信息等線索，上海閔行警方鎖定了嫌疑人的身份。5月14日，民警在湖南永州市抓獲製作外掛軟體的嫌疑人李某。警方查明，嫌疑人李某曾有軟體開發的工作經歷。2023年，他經上家委託，陸續開發了多款涉及多個平臺的順風車搶單外掛。截至目前，他已通過各級網絡渠道分銷，從中牟利200餘萬元。此外，為了讓他的外掛更「暢銷」，李某還製作了配套的 「使用說明」，方便車主按步驟使用。目前，犯罪嫌疑人李某因涉嫌破壞計算機信息系統罪已經被檢察機關批准逮捕，警方正對該案的上下遊委託、銷售環節進行偵查打擊，案件正在進一步偵辦中。2024年至今，滴滴配合多地警方推動作弊器專項立案23起，共抓捕93人，涉及作弊器開發售賣團夥23個，作弊器作者12人，作弊器售賣代理81人。
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