武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
據報導,進入8月後,某些明星演唱會一票難求的景象再度上演。某男子演唱組合所屬公司採取會員制,用戶充值298元能獲得優先購票特權,這一做法遭到廣泛質疑。在消費者第一時間上網「拼手速」的同時,「線下黃牛」與「線上代搶」等熱門演唱會常見的交易也捲土重來,不僅製造消費焦慮,也帶來個人信息洩露等風險。 人們不禁疑惑,規則本該簡單、交易理應透明的購票行為,為何仍會讓人焦慮?某種隱形權力的壓榨、剝削、不公正,這些附加於演唱會消費行為的體驗,實在讓人太不舒服。「既然買不到票,不去看不就行了?」這樣的局外人話語,顯然無法說服長期浸潤於粉絲文化中的消費者。一擁而上的搶購潮,助長了演唱會某些環節的傲慢與有恃無恐。雖有糾錯舉措,卻每每無功而返,這意味著利益之網中「暗影」的強大與根深蒂固。 在公開購票平臺上一票難求,但當有用戶加價,甚至花費數倍票價時,那些「消失」的票卻神奇地出現了。主辦方與票務平臺被指預留票源(通常20%-30%)流向二級市場,將約三成票源分給所謂「合作」黃牛,誇大「工作票」需求並將之轉售牟利,這些票務潛規則,雖屢經媒體報導並被證實,但仍頑固存在或換成新花樣繼續。票務資源掌控者的精明與貪婪,普通購票者的無奈與「待宰」狀態,構成了鮮明的對比。 買不到熱門演唱會的票,不能簡單將其視為娛樂消費市場火爆的正常狀況,它其實是由人為營造的心理壓迫構建出來的。眾人爭搶門票,強化了明星光環,推升了其商業價值,為持續的收益奠定了用戶基礎,這便是利益相關方的核心目的。因此,除了人為製造票務的緊缺性、神秘感、並注入「抽獎」式幸運因素外,利益方還持續利用「錯過即是遺憾」的話術,刺激用戶非理性消費(如加價購票、借貸購票),並通過羞恥綁架,灌輸「真愛粉就該不計代價」的扭曲價值觀,來操縱用戶的消費心理。這一充斥著欺騙與誘導的狂熱亂象,無法形成積極、健康的市場。 普遍存在的高額加價票,對許多低收入者和無收入者(如學生),已構成了一種實質性的文化權利剝奪。非正規渠道的天價門票,築起一道不斷增高的消費壁壘,將一部分渴望參與的觀眾拒之門外。而所謂的「價格反映真實供需」「技術限制無法杜絕黃牛」,不過是用以粉飾的謊言,其結果是使部分演唱會異化為奢侈社交場,對公眾平等的文化消費權益造成損害。若任由此類操作長期存在,會被誤認為存在即合理,並可能被其他行業效仿,為潛規則披上一層「閃閃發光」的皇帝新裝,貽害深遠。 演唱會的熱度不減,除了粉絲對明星及其作品的鐘愛,還源於複雜的社會文化心理因素驅動:人們需要沉浸式的現場感與同在感,渴望線下互動帶來的情感宣洩與歸屬感;當孤獨蔓延時,個體亦需要在群體中尋求認同與共鳴;歌手與作品作為一種具象化的價值觀符號,觀眾通過消費演唱會,亦是對自身身份與理念的一次強效表達……然而,這些複雜而奇妙的體驗元素,正被粗暴人為的破壞手法(票務亂象)刺穿。資本與平臺的逐利本性暴露得越快、越赤裸,就越容易毀掉這塊難得再度繁榮起來的市場。 強有力的監管,不留情的懲罰,高透明度的技術保障,這些其實都不是根治一票難求問題的終極方案。最本質的做法,是督促資本、平臺、渠道、創作者等各方構成的利益共同體達成共識:真心尊重每一位用戶,珍惜他們的熱愛以及為此付出的情感與金錢,呵護他們拴繫於一場演唱會身上的夢想、願望、憧憬。唯有如此,演唱會所能承載的美好價值才會得以充分地釋放與傳承。 然而,從目前的狀況來看,一些演唱會一票難求背後所體現的對消費者的系統性剝削,其嚴重危害並沒有被充分意識到,亦缺乏徹底根治的證據。當輿論疾呼行業弊病亟待整治時,演唱會行業理應主動起來,深刻意識到自身的責任與義務,恪守高標準的市場規則,信守與消費者憑票籤訂的「契約」,以重新構建雙方的信任關係。此舉意義重大:它所維護的,不僅是市場秩序,還關乎整個文娛行業的健康發展——有利於激活創作生態,淡化明星的商業屬性,提高演唱會的文化屬性。所以,是時候停止刻意製造「秒沒」的假象遊戲,杜絕人為的一票難求,讓演唱會回歸純粹。 韓浩月 來源:中國青年報 2025年08月08日 07版
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