颱風「楊柳」強度減弱 國鐵廣州局14日加開列車
2026-02-13 00:42 7,192次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月12日，常德公寓底樓的千彩書坊內，一本本曾斬獲國際大獎的書籍設計作品靜靜陳列，與張愛玲筆下的舊時光形成跨越時空的對話。作為滬上首家自籌經費設立「中國·最美的書」專區的實體書店，千彩書坊以「書語·書境——張志偉書籍設計藝術展」為2025年上海書展預熱，開啟了一場關於書籍美學與城市文化記憶的深度探討。新民晚報記者獲悉，自2008年靜安區修繕張愛玲故居常德公寓以來，千彩書坊便以「城市書房+」模式探索實體書店轉型，17年間舉辦三百餘場藝術展覽，成為上海文化地標。此次展覽不僅是其「中國·最美的書」專區的年度重頭戲，更延續了自2021年春啟動的「中國·最美的書」設計師系列展傳統——此前，周晨、袁銀昌、劉曉翔三位設計家已在此留下足跡，讓這座150平方米的書店成為中外書籍設計交流的微型樞紐。「每年『中國·最美的書』國際設計家圓桌論壇在此舉辦，萊比錫『世界最美的書』獲獎者常聚於此。」資深出版人祝君波表示，千彩書坊常年陳列「最美的書」獲獎作品，並定期更新主題展陳，「嘗試打破書店僅作為銷售場所的局限，讓市民近距離感受書籍設計的溫度。」本次展覽集中呈現了設計師張志偉38年職業生涯中的30餘件書籍設計代表作與20幅關聯海報，包括《梅蘭芳藏戲曲史料圖畫集》（2004年「世界最美的書」金獎）、《漢藏交融——金銅佛像集萃》（中國出版政府獎裝幀設計獎）等裡程碑式作品。「我的設計歷程可分為兩個階段：河北教育出版社時期追求『大象無形』，以極簡語言提煉文本精神；中央民族大學任教後，則轉向從內容編排到整體形態的編輯設計。」張志偉在開幕式上回顧道。他特別提到，近期關注書籍之美在傳播、商業、審美、收藏、精神等維度的延伸，「例如為故宮博物院設計的《清宮戲畫研究》，我們通過材質與工藝的創新，讓書籍本身成為可觸摸的文化遺產。」展覽同期，張志偉在靜安區圖書館以「書語·書境——書籍之美的多維延伸」為題展開演講，吸引120餘位設計師與讀者參與。他以《中國民間剪紙集成 蔚縣卷》為例，闡釋如何通過信息梳理與視覺邏輯重構，將地方性知識轉化為具有國際傳播力的設計語言。互動環節中，設計師袁銀昌感慨：「張老師的作品始終在理性與感性間尋找平衡，這種設計觀恰恰呼應了上海開放包容的城市氣質。」而千彩書坊的常客、市民陳女士則表示：「在這裡，書籍不僅是閱讀對象，更是被設計的藝術品。這種體驗讓我想起張愛玲筆下『生命的華袍』，設計讓文字有了觸感。」作為中國書籍設計走向世界的重要推手，「中國·最美的書」評選自2003年落地上海以來，已培育出102部「世界最美的書」獲獎作品，佔中國獲獎總數的80%。靜安區圖書館相關負責人說：「當書籍設計展走進歷史建築中的書店，當學術論壇與市民閱讀產生交集，文化便真正實現了『破圈』。千彩書坊的模式為上海『15分鐘文化生活圈』建設提供了新思路。」
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