新疆人大出臺5部地方性法規
2025-11-14 01:13 3,235次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
新華社北京8月7日電 國務院辦公廳日前印發《自然災害調查評估暫行辦法》(以下簡稱《辦法》)，規範自然災害調查評估工作，提升防災減災救災能力，切實維護人民群眾生命財產安全和社會穩定。 《辦法》規定了自然災害調查評估實施主體，以及提級調查、掛牌督辦、整改評估等方面工作機制。原則上，特別重大自然災害調查評估由國務院派出調查評估組，或者按照有關規定授權國務院應急管理部門或者其他有關部門牽頭組織實施；重大自然災害調查評估由省級人民政府組織實施；較大、一般自然災害調查評估由相關地方人民政府視情組織實施。 《辦法》明確，對性質嚴重、造成重大社會影響、公眾質疑災害原因或者傷亡人數、相關工程或者基礎設施可能存在重大質量問題、相關人員在災害防治和應急處置等工作中涉嫌失職瀆職等的重大自然災害，經國務院批准後，由國務院應急管理部門或者其他有關部門牽頭提級調查評估。 《辦法》要求，對省級人民政府組織開展的有關典型自然災害調查評估，由國家防災減災救災委員會掛牌督辦，並視情派出工作組督促指導。國家防災減災救災委員會辦公室承擔掛牌督辦的具體工作。 《辦法》強調，有關地方和部門要針對調查評估中查明的問題短板，積極落實整改，及時評估整改情況，確保整改和防範措施落地見效，促進災害防範應對責任真正落實。(完）
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