美國即將對印度徵收50%關稅
2026-03-11 14:51 6,739次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
今天下午，在成都天府公園一片50米×20米的綠色賽場上，一顆浮士德球落在德國隊界內彈起，德國隊員奮力撲救卻遺憾錯過，終場哨聲隨之響起。賽場屏幕大比分定格在一個乾淨利落的3比0上。 剎那間，身著黃色戰袍的巴西隊員如旋風般從替補席衝向場地中央，將場上5名隊員緊緊圍住。他們用礦泉水代替香檳，噴灑在所有隊員身上慶祝奪冠——這一刻，巴西男子浮士德球隊等了整整16年。 2009年，巴西男子浮士德球隊首次在世界運動會站上最高領獎臺，但之後的3屆世運會，他們都在半決賽折戟。德國隊則連續在2013年、2017年和2022年世運會上壟斷了浮士德球項目金牌。 終結德國隊「四連冠」夢想的慶祝方式有很多。夕陽下，隊員們瘋狂嘶吼、擁抱。而此時，巴西隊隊長加布裡埃爾·赫克獨自躺在草地上，用手臂遮住眼睛，進入了自己的世界…… 就在巴西隊首次登頂世運會的前一年，年僅8歲的加布裡埃爾就在父母——這對曾經的浮士德球運動員的言傳身教下，與哥哥一同開啟了他們的浮士德球之旅，並從此愛上了這個項目。從2014年開始參加世青賽，再到2019年首次代表成年國家隊出戰，加布裡埃爾至今積累了十餘年的大賽經驗。 2022年，加布裡埃爾第一次踏上世運會徵程帶回一枚銅牌，從那時起，他就把目標對準了2025年成都世運會。 「我們的隊員都不是職業運動員，大家都是一邊讀書或工作，一邊在國家隊訓練。」加布裡埃爾現在在大學裡就讀體育教育專業，同時還在巴西浮士德球俱樂部當教練，並參與大學沙灘網球青訓項目。 從今年3月開始，加布裡埃爾在學業之餘，開始抽出大量晚上和周末的時間參加國家隊集訓。平衡學業、工作與訓練，於他和隊友而言已經是習以為常的事情。加布裡埃爾坦言，隊員們能夠在緊湊的生活節奏中堅持下來，源於對浮士德球瘋狂的熱愛。「歐洲選手有系統的訓練和完善的保障，但是我們從隊服、飲食、交通等各方面都需要自籌經費。我們付出了一切心血，所以我們比他們多一份破釜沉舟的決心和拼勁。」 巴西男子浮士德球隊教練貝克爾·奧古斯託4年前來到國家隊執教，他對記者說：「今天拿到冠軍的這批球員，是我們傾注全部心血培養的新生代球員。他們當中很多人都經歷過上屆世運會失利的刺痛，作為教練，我的任務是將那份遺憾轉化為動力。」 巴西男子浮士德球隊還把部分勝利歸功於巴西女子浮士德球隊。因為就在男子決賽開始前，巴西女子浮士德球隊就在同一片賽場上上演了一場逆轉好戲。巴西姑娘們在0比2落後的情況下，奮起反擊連下3局打敗勁旅瑞士隊奪得了冠軍。這也是巴西女子浮士德球隊在世運會歷史上的首枚金牌。 「巴西有非常多的浮士德球俱樂部，我們國家隊的男女運動員們都在同一個俱樂部訓練，大家都是一家人，彼此激勵，我們的血液裡都流淌著巴西隊永不放棄的精神。」巴西女子浮士德球隊運動員雅克·塞西莉亞說。 「成都是我們的福地，比賽結束了，我們終於可以在這座熱情的城市裡好好逛一逛，我還要買紀念品帶回巴西給俱樂部的孩子們分享我們的喜悅。」加布裡埃爾說。回到巴西，雅克會回到她的律師事務所工作，加布裡埃爾也會繼續他的學業。他說：「非常肯定的是，我們永遠不會停止浮士德球訓練，讓我們在下一個國際賽場見面吧。」 (本報成都8月13日電)
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