武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
汕頭8月5日電 題:一紙烽火僑批訴說潮汕僑胞家國情 記者 李怡青 「茲國難當頭,為爭取國家存亡保守領土而致大戰。在廣東,一方面糧食自然高貴,只求勿至恐慌,勿逢戰爭之地,則願足矣。當此時期,家中須著節儉……」5日,記者在著名僑鄉廣東汕頭舉辦的「烽火僑批家國情」僑批檔案專題展觀展活動看到,1938年馬來西亞潮汕華僑陳嘉成寄澄海雙親的批信中,表達了對家鄉境況的擔憂和對家中親人的牽掛。 「烽火僑批家國情」紀念中國人民抗日戰爭暨世界反法西斯戰爭勝利80周年僑批檔案專題展觀展活動8月3日至9月30日在汕頭市舉行。 此次共展出僑批及相關資料圖片130多幅,其中精選的抗戰時期潮汕地區珍貴僑批檔案,通過圖文加實物形式,講述抗戰時期海外僑胞愛國愛鄉的拳拳赤子之心和海內外潮汕兒女並肩作戰、共御外辱、頑強不屈的英勇抗戰事跡。 "烽火僑批家國情"僑批檔案專題展觀展活動8月3日至9月30日在汕頭市舉行。圖為8月5日展出的部分僑批。 林大森 攝 「僑批」是華僑華人通過民間渠道及後來的金融郵政機構寄給家鄉眷屬的書信和匯款合稱,長期流行在海外華僑華人的僑居地與東南沿海僑鄉之間,流傳時間長達150多年。2013年「僑批檔案」入選聯合國教科文組織「世界記憶名錄」。 振盛興批局創始人曾仰梅之子曾益奮5日參觀展覽時告訴記者,振盛興批局由父親於1899年創辦。抗戰時期,振盛興批局千方百計通過水客經東興匯路把僑批轉入汕頭,以解僑眷燃眉之急。當年在潮汕地區,有著數百萬僑眷,依靠著家人通過僑批從海外寄回生活費。 他說,父親曾仰梅在泰國響應愛國僑領蟻光炎的號召,不僅自己捐資、發動親人參與,還把振盛興批局當成募捐點,發動僑胞為抗戰捐款捐物,並將籌集到的資金和物資送到前線支持抗戰。 「東興匯路」開拓者之一趙開鉗之子趙永興5日接受記者採訪時說,在抗日戰爭最艱難的時候,父母親冒著生命危險於1942年春開闢「東興匯路」,並交由母親伍如英管理。 他回憶,6歲的時候,全家為了躲避日軍追捕,在北部灣海域的漁船上飄了好幾個月,一次日軍飛機來轟炸,母親墜海,險些失蹤。但是父母親沒有放棄,依舊冒著生命危險一次次將僑批和抗戰物資運回家鄉。 汕頭市政協文史研究員、僑批收藏家馬學東表示,「東興匯路」是這次僑批展的重要組成部分,是抗戰最艱難的時候多方合作打造的一條抗戰特殊僑批運輸通道。「東興匯路」帶來的僑匯養活了潮汕以及福建南部幾百萬僑眷,同時它也是一條輸血線,運送了海外華僑的捐款和物資,有力地支援了前線的抗戰。我們要繼承僑批精神、傳播僑批精神。 參觀僑批展的少年趙苡然說:「一封封抗戰時期的僑批中有許多老故事,看到華僑們在祖國困難的時候堅持寄錢支援祖國,我很感動,要學習他們的愛國精神。」(完)
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