青年政務體驗官把脈智慧政務
2026-03-06 06:18 9,834次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月8日電 (記者 吳侃 金旭)2025年「文化中國·水立方杯」中文歌曲大賽頒獎晚會8日在中國國家遊泳中心「水立方」舉行。 8月8日，2025年「文化中國·水立方杯」中文歌曲大賽頒獎晚會在中國國家遊泳中心「水立方」舉行，圖為頒獎晚會現場。 記者 吳侃 攝 頒獎晚會在本屆參賽選手共同演唱的主題曲《歡聚水立方》中拉開帷幕。參加2025年華裔青少年音樂夏令營的近百名營員與國潮女團元曦、搖滾歌手張淇、樂隊組合「水木年華」、青年歌手葉澤浩等攜手演唱了《上春山》《少年》《飛奔的時間》《就算沒有很偉大的夢想》《小城夏天》等歌曲。 大賽金獎、銀獎和銅獎的頒獎環節在節目中穿插進行，「最炫國風獎」「最佳才藝獎」「最高人氣獎」等單項獎也在現場揭曉。晚會還特別設置了15周年紀念環節，並邀請賽事海外承辦機構代表共同參與「山河為證」捲軸籤名儀式。 獲得本屆大賽海外賽區少年組金獎的馬來西亞華裔女孩林沛琁接受記者採訪時說：「我10歲開始學唱歌，唱中文歌讓我的中文水平得到很大提升。今年是我第二次參加『水立方杯』賽事，期間我結交了許多熱愛音樂的朋友。未來我想唱更多中文歌，如果有機會也想回到中國學習音樂。」 來自南非約翰尼斯堡賽區的陶柏儒獲得海外賽區青年組金獎。他表示：「我父親是一位音樂發燒友，從小我就和他一起聽中文歌，長大後我也愛上了唱中文歌。此次參賽是一次難忘的經歷，讓我積累了寶貴經驗，未來希望把中文歌唱給更多當地朋友聽。」 「文化中國·水立方杯」中文歌曲大賽自2011年起已連續舉辦15屆，共有1500餘家海外僑社、華文媒體、華文學校以不同方式支持和參與大賽，累計吸引近7萬名選手參賽，成為海內外僑界廣泛參與的音樂文化盛會。 今年的大賽以「歡聚水立方，樂伴十五載」為主題，歷時6個多月，在全球31個國家56個賽區開展，共有7200餘名選手參賽，在海內外掀起了唱中文歌的熱潮。(完)
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