武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
本報訊 (記者鄒倜然 通訊員王力中)「最近我腸胃不舒服,有了這個健康驛站,真是方便!」近日,浙江省湖州市德清縣阜溪街道板橋社區的新就業形態勞動者小李來到社區健康驛站,在自動售藥機上買了一盒藿香正氣水,拆開包裝,掏出一支藥水喝了起來。 據悉,德清縣總工會在今年初啟動的新(改)建工會驛站過程中,開始引入智能化醫療諮詢、自助購藥、線上問診掛號等服務,並不定期組織醫護行業勞模(工匠)駐點開展健康諮詢和健康講座等服務,受到新就業形態勞動者的歡迎。 「我們在走訪中發現,新就業形態勞動者對快捷方便的就醫有很大需求。他們易受寒受熱,還可能有外傷。去醫院或社區衛生服務站需要排隊,耗費時間。」德清縣總工會有關負責人介紹,縣總已在19家工會驛站引入健康服務,這些健康驛站重點服務園區企業一線職工,特別是在職工面臨重大疾病時,提供就醫流程指導、專家資源推薦等支持服務。此外,健康驛站全年排定特色健康月曆,實現365天「健康不打烊」,包括7月防暑知識講座、8月親子健康日、9月急救培訓等。 記者在德清縣乾元鎮的健康驛站看到,乾淨的休息區內,配備血壓機、自助購藥機,提供健康知識手冊,並提供線上問診服務。這是一個集健康評估、慢病防控、心理諮詢與就醫指導於一體的窗口。前不久,中國人民解放軍聯勤保障部隊第九〇三醫院13個科室的專家送醫到工會驛站,為200餘名職工及家屬提供免費問診、健康諮詢和個性化健康指導,並現場發放藥品400餘份。 據介紹,乾元鎮的健康驛站實行「工會主席輪崗制」,由乾元鎮總工會主席和園區各企業工會主席輪流擔任站長。「最熟悉職工需求的人直接參與管理,才能提供精準服務。」乾元鎮總工會副主席黃益鍾說,根據前期需求調研,健康驛站集成健康評估、就醫綠色通道、心理疏導等6大功能於一體,特別設立重大疾病診療諮詢窗口,可直接連結省級醫療資源,解決職工「掛號難、預約難」等問題。 為實現健康服務的制度化、常態化,健康驛站正引入AI健康檢測設備,建立職工電子健康檔案,不斷完善健康服務內容和形式,還將推出年度主題服務計劃,包括「心理健康月」「家庭健康月」等活動,通過減壓沙龍、親子互動課程等多樣化形式,不斷增強職工的獲得感。 「今年我們還將對接城管、財貿、衛健等產業(系統)工會、縣社會工作部等單位,建立協作機制,整合閒置公共空間,新增服務點位。」德清縣總工會有關負責人表示。
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