事關水氣電熱等民生領域，怎樣為公用事業經營畫紅線？
2025-12-31 08:38 7,368次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
動感的音樂伴隨炫酷的動作，運動員在各種障礙上閃轉騰挪……雖然天氣炎熱，但今天的成都世運會跑酷賽場座無虛席。在主場觀眾的加油助威聲中，中國選手商春松以24.7分摘得女子自由式項目的金牌，也就此成就世界盃、世錦賽和世運會跑酷比賽的冠軍大滿貫。 今年29歲的商春松，曾擔任國家體操隊隊長，在2016年里約奧運會上獲得體操女團季軍，退役後開始轉項練習跑酷項目。此次奪冠後，商春松表示，在「家門口」獲得冠軍感到十分自豪，「我希望大家多了解跑酷運動，加入我們」。 跑酷源於20世紀90年代的法國，於2006年前後傳入中國，目前在國內還屬於較為小眾的項目。本屆世運會，跑酷設競速和自由式兩個小項。除了商春松，中國隊還有一名選手富思達參賽，他在男子自由式項目的決賽中名列第5。 隨著成都世運會的進行，類似跑酷、壁球這樣的新興項目，逐漸走入民眾視野。「真新鮮」「怎麼玩的」是記者在走訪過程中，聽到觀眾經常提到的詞。 在歐美國家已較為流行的壁球項目，在我國尚處於起步階段。此次世運會，中國壁球隊與歐美選手的實力差距較大，參賽選手均止步32強。 隨著壁球在2023年被正式確認為2028年洛杉磯奧運會新增項目，中國壁球隊在去年得以組建。對這支新隊伍來說，本次世運會之旅並非沒有閃光點——在女子單打16強遺材賽中，劉子儀戰勝澳大利亞選手埃米莉·蘭姆，取得中國隊在世運會壁球項目中的首場勝利；13歲的殷子媛是本屆世運會中國體育代表團年齡最小的選手，她在遺材賽中連勝兩場。 中國壁球隊17歲的小將陳海松告訴記者，壁球需要快速移動、頻繁揮拍和高度集中注意力，運動強度非常大，很有挑戰性，「雖然目前我還不能和國外的高手抗衡，但通過世運會積累經驗，為奧運會蓄力才是關鍵，這次我的收穫遠多於遺憾」。 記者了解到，除壁球外，本屆世運會還包含棍網球、腰旗橄欖球、攀巖等洛杉磯奧運會正式比賽項目。中國隊把世運會作為新奧運周期新興項目一次十分重要的練兵機會，希望通過比賽進一步了解對手、鍛鍊隊伍、發現人才。 通過世運會的聚光燈效應，不少新興項目迎來高光時刻。網絡社交平臺上，「原來棍網球這麼刺激」「跑酷太帥了」「荷球怎麼玩」等討論熱度不斷飆升。新興項目正借世運會的東風，改變著大眾的運動認知版圖。 在日前舉行的成都世運會單排輪滑球比賽中，中國隊最終名列第8。年輕隊員劉超仡認為，雖然實力明顯和強隊有差距，但「我看網上對我們比賽的討論很多，單排輪滑球今後一定能迎來發展的春天」。 據單排輪滑球中國隊教練黃歡介紹，單排輪滑球和冰球運動有頗多相似之處，「我相信通過世運會，單排輪滑球項目一定能受到更多青少年的關注。推廣這個項目不僅有助於自身發展，還能間接培養冰球人才」。 本屆世運會女子沙灘手球項目，中國隊以青少年選手為主，少數老將壓陣。老將沈萍是隊伍裡的「大姐姐」。她對記者表示，年輕隊員們在世運會上獲得了成長，「特別是我看到大眾對沙灘手球的關注度猛增，對這項運動在國內的長遠發展來說意義深遠」。 成都世運會賽場上，雖然中國隊在不少新興項目上未能登上領獎臺，卻也不是空手而回。這些項目或已入選奧運會，或正積極爭取奧運資格，世運會為中國選手們提供了與高手過招、錘鍊技術和心理的寶貴機會。更重要的是，這些項目藉助世運會平臺逐漸進入大眾的視野，對未來它們在國內的發展將大有裨益。 (本報成都8月13日電)
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