武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
青海果洛8月12日電 8月9日至12日,「黃河長江共約年保玉則——全國詩人生態採風活動」在青海省果洛藏族自治州久治縣舉辦。 一場在傳統帳篷內舉行的民族文化活動拉開採風大幕。現場還原了高原遊牧生活的真實場景:悠揚的牧歌、歡快的鍋莊舞,展現了久治深厚的文化底蘊;國家級非遺代表性傳承人通過古老的圓光技藝,復原並展示了格薩爾十八王妃服飾,讓沉睡千年的史詩文化煥發新生。 中國詩歌學會黨支部書記王山強調,此次採風是詩歌界進一步鑄牢中華民族共同體意識的實踐。詩人應紮根兩河源頭,感受「山宗水源」的磅礴氣象,用詩歌傳遞生態保護的時代強音,讓久治的生態之美、文化之韻通過文學的力量走向全國。 活動現場,中國詩歌學會授予久治縣「最美詩空間」稱號,標誌著該縣正式成為全國詩歌創作與文化交流的重要基地。此次活動創新了「生態+詩歌」模式,通過文學採風深化公眾對生態文明的理解,是「綠水青山就是金山銀山」理念的文藝表達。久治縣委書記白永棟表示,未來將依託「最美詩空間」,推出更多生態文學創作計劃,讓詩歌成為展示大美青海的重要窗口。 採風活動中,詩人們深入久治腹地,探訪黃河女兒灣、大渡河源頭、三果洛發祥地俄木措、犛牛文化公園、年保大灘花海、年保玉則最佳觀景點天神驛站等生態和人文景觀,並走進格薩爾生態文化展廳、民俗博物館、非遺展廳,以詩歌記錄三江源生態保護的鮮活故事。活動由中國詩歌學會、青海省果洛藏族自治州久治縣人民政府共同主辦。(完)
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