人民網北京8月11日電 近日, 2025年「高原紅石榴+格桑花開——民族團結一家親 家庭攜手繪新篇」京藏兩地最美家庭交往交流交融活動在京舉行。來自西藏和北京的14組最美家庭代表攜手相牽,共繪民族團結進步畫卷。 歌舞聯歡會上,兩地家庭共同欣賞武術表演、藏族舞蹈、童聲朗誦,全場唱響《我和我的祖國》。家風座談時,來自北京的史波家庭、侯寧家庭、高石磊家庭分享了全家參加普法志願服務的公益生活、三代接力科技創新的家風傳承和愛崗敬業警察家庭的日常點滴。來自西藏的達瓦堅參家庭、尼瑪次仁家庭講述了培育好下一代人的家風故事以及「小人物」大擔當的溫暖家風。 在中國科學技術館,孩子們親身體驗各種展項設施,親手「觸摸」科學,感受科技的魅力。在中國科學院國家空間科學中心,大家聆聽航天主題講座,參與科學實驗。在北京市動物園的熊貓館前,來自西藏的登增卓斯用藏語和大熊貓打招呼,通過觀察學習生物多樣性知識。 此外,西藏家庭代表們還在天安門廣場觀看升旗儀式,參觀毛主席紀念堂、中國共產黨歷史展覽館和中國人民抗日戰爭紀念館。 據了解,本次活動由西藏自治區婦女聯合會、中國兒童中心聯合開展,北京市婦女聯合會提供支持。(郝孟佳、實習生藍若茜)
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
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