貴州道真：避暑遊客暢享仡佬風情
2026-03-03 03:42 9,859次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
編者按： 習近平總書記在浙江工作期間，親自部署實施文化大省建設「八項工程」。本端推出「習近平在浙江的文化故事」，讓我們循跡溯源，感悟偉大思想蘊含的科學真理價值、強大精神力量、博大文化情懷。 21世紀初，浙江有些農村流傳一句話：「千年不聽鑼鼓響，萬年才見戲開場。」農民精神文化生活貧乏現象凸顯。 2005年6月，在全省宣傳文化系統調研座談會上，習近平逐一列舉看到的問題：不少農村文化陣地缺設施、缺經費、缺人才、缺內容，一些偏遠農村甚至無法收聽收看廣播電視節目…… 這次座談會後，「錢江浪花」藝術團成立了。52歲的陸湘漢奉命開出文藝大篷車，為基層群眾送演出。 「『錢江浪花』，名字是習書記定的。他還設了目標，五年之內，藝術團要走遍全省鄉鎮。」陸湘漢回憶說。 在省委支持下，全省文藝院團紛紛響應，當家臺柱子、梅花獎名角和七藝節精品，都到「大篷車」上亮相，在百姓家門口演出，村民們喜出望外。 龍洋鄉的故事打動了我們—— 一次，「大篷車」開赴遂昌縣龍洋鄉。快到時，遇到山體塌方，車過不去，演出要取消了。演員們給村裡打電話。 村民們一聽就急了，掛了電話，拿上繩子、扁擔，跳上手扶拖拉機，很快趕到了。 大家二話不說，扛起道具，挑著設備，翻山越嶺，奔向村裡。還有一個孕婦，大著個肚子，拿起演員的服裝包就往村裡走。 村口，男女老少等在寒風裡，備好了熱茶、麵條、黃粿糕。演員們感動了。兩個多小時的演出，他們亮出「十八般武藝」，喝彩聲不斷，村民的巴掌拍得通紅…… 這是一場雙向的奔赴——村民們得到了文化的食糧，文化從農村得到了豐富的滋養。 像這樣「用肩膀抬來的演出」，習近平批示肯定：特色鮮明，形式多樣，貼近基層，富有實效。 「那天我到省行政中心拿批示。剛要走，工作人員說習書記在等我……」陸湘漢有些激動。 辦公室裡，習近平用力握住陸湘漢的手：「感謝你們為農民做了很多好事！希望你們認真總結，不斷完善，把更多的精彩節目送到農村。」 這次見面，讓陸湘漢幹勁兒更足了，下鄉的腳步更勤了。20年間，「錢江浪花」送演出5000多場，吸引觀眾1000多萬人次…… 「錢江浪花」前浪帶後浪——20年來，農家書屋、文化禮堂、鄉村博物館……如雨後春筍，讓村民「放下筷子就想去」，還引得無數城裡人慕名而來。 (潮新聞 浙江日報採訪組)
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