香港學子吉林行：見證「屈辱與崛起」
2026-03-05 19:16 4,672次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
今年，臺北市政府體育局聯合教育局再次組織臺北優秀學生選手於7月28日至8月17日來滬訓練。代表團由體操、桌球、拳擊、田徑和遊泳5個項目組成，包括運動員、教練、防護員,行政人員在內共計71人。在滬期間，臺方人員按項目分別入駐崇明體育訓練基地、東方綠舟體育訓練基地和第二體育運動學校，由上海隊專業教練帶訓，與上海一線運動隊同吃同住同訓練。上海高水平的教練指導，高效率的後勤保障以及完善的訓練場地和膳宿條件能夠切切實實地幫助臺北運動員在短時間內提高成績。除了每周進行6天的訓練外，每年的移訓活動，會安排遠道而來的臺北朋友在周末非訓練時間進行城市探訪和文化體驗，感受上海之美、上海之樂。今年，閔行和青浦兩個基地的運動員參觀了上海博物館（東館），崇明基地的運動員則參觀了崇明區生態科技館和由臺商經營的香朵開心農場，感受上海在傳統文化保護、生態保護方面的成果，也了解了臺商在上海的實際生活工作情況。據悉，移訓在提升運動員競技水平的同時，也促進了兩地體育文化的交流與融合。參與移訓的臺北同胞能把上海對他們的親情善意帶入島內，傳遞給其他同胞，也希望未來上海臺北能繼續加強體育合作，共同推動體育事業的發展。
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