花「小錢」保「大錢」？「職業代退」背後套路重重
2026-03-14 05:21 4,627次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月7日，國際世界運動會協會主席何塞·佩魯雷納在成都世運會主媒體中心接受總臺記者專訪時表示，本屆成都世運會創造了多個歷史性的第一次，成都世運會的辦賽模式，將引領世運會的發展方向。 國際世界運動會協會主席 何塞·佩魯雷納 六年前，成都獲得了世運會的舉辦權，國際世界運動會協會也正式提出了世運會改革計劃，六年過去了，成都已經準備好了，他們以最好的組織工作迎接本屆世運會。 這是第一次，國際世界運動會協會將選舉產生運動員委員會的主席。 這是第一次，主辦方在運動員村提供了嬰兒房，我們這次有5位媽媽運動員帶著自己的孩子來參賽，她們對住宿條件讚不絕口。 這是第一次，世運會的女運動員人數多於男運動員，這展現了世運會的性別平等理念。 過去，人們看世運會主要是關注運動員和比賽，但現在時代不一樣了，世運會有了更重要的附加價值，那就是成為一個窗口，向世界展現主辦城市的風貌，而成都正是如此。 記者丨高佳義 葛大鵬 製作丨葛大鵬 高佳義 籤審丨趙揚 鄒浩宇
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